조직학적으로 대부분이 편평세포암이며 이외 흑색종, 기저세포암, 바르톨린선암 등이 있습니다.
2011년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 외음부암은 연 101건으로 전체 여성암 발생의 0.11%를 차지하였습니다. 인구 10만 명당 조발생률은 0.2건입니다. 연령대별로는 70대가 27.7%로 가장 많고, 60대가 19.8%, 50대가 17.8%의 순입니다.(보건복지부 중앙암등록본부 2011년 12월 29일 발표 자료)

외음부 상피내종양(VIN)은 소음순과 질 입구에서 호발하나 회음부 주위에서도 관련 사례의 40%정도가 발생되는 등 여러 곳에서 다발적으로 발생하는 경향이 있습니다. 인유두종바이러스 감염과 연관되며 특히 젊은 여성에서 빈도가 증가하고 있습니다. 또한, 외음부 상피내종양은 과거에 자궁경부 상피내종양(자궁경부 상피이형성-CIN), 자궁경부상피내암(cervical CIS), 질 상피내종양(VAIN), 자궁 경부 침윤성 암으로 치료를 받았던 여성에서 발병하기도 하고 상기 병변과 병행되어 나타나기도 합니다.
외음부암은 병변 증상이 쉽게 드러나므로 초기 진단이 쉽습니다. 따라서 암이 되기 전의 전암성 병변을 일찍 발견하여 치료하는 것입니다. 적어도 1년에 한번 부인과 의사의 진찰을 받는 것과, 외음부 자가 검진으로 발견된 변화를 의사에게 알리는 것이 필요합니다. 또한 금연도 외음부암의 위험을 낮추는 방법입니다.
인유두종바이러스는 일반적인 성생활을 통하여 감염되는 만큼, 첫 성경험 나이를 늦추고, 성파트너 수를 적게 유지하는 등 안전한 성생활을 통하여 인유두종바이러스 감염 기회를 줄일 수 있습니다.
최근 인유두종바이러스 감염을 예방하는 백신이 개발되어 의료기관에서 접종 가능합니다. 그러나, 예방접종을 통해서 모든 외음부암을 예방할 수 있는 것은 아닙니다.


추천되는 조기 검진 방법은 없지만 정규적인 자가 검진이 도움이 됩니다.
자가 검진은 매월 일정한 날짜에 시행해야 합니다. 또한 어떤 종류이던 검은 반점, 혹 또는 종괴 여부와 피부 색깔의 변화가 있는지 특히 하얗거나 붉어졌거나 거무스름한 부분이 새롭게 생겼는지, 원인을 알고 있는 가벼운 상처 외에 궤양이나 상처가 있는지 주의 깊게 살펴보아야 합니다.

외음부 생검은 거의 불쾌감을 유발하지 않지만, 생검 후 며칠간은 생검 부위가 아플 수 있으므로 2% 리도카인 젤리 등과 같은 국소마취제를 이용하여 배뇨 전이나 주기적으로 바르기도 합니다.
조직 검사에 의해 확진이 되면 자기공명영상(MRI), 전산화 단층촬영(CT), 양전자 방출 단층촬영(PET) 등이 병기 결정에 도움이 될 수 있으며 방광, 직장 등으로 전이가 의심되는 환자는 내시경 검사를 시행합니다.
비종양성 상피병변인 이끼 모양 경화증, 편평세포 증식증, 상피내 종양인 외음부 상피내 종양, 파젯병, 흑색세포종양, 그리고 침습성의 종양 등 모든 외음부 병변들은 해당 의심부위의 생검이 반드시 필요합니다.
암의 진행 정도를 병기(stage)라고 하며, 외음부 암이 발견되면 다른 장기로의 전이 유무를 검사하고 그에 따라 병기가 결정됩니다.




외음부암은 다음 세 가지 방법으로 전이됩니다.
전이는 주로 서혜부 림프절로 이루어지며, 예후에 관계하는 가장 큰 요소는 림프절의 전이여부입니다.

병변의 크기가 2cm이하 이고 서혜부 림프절의 전이가 없을 때 광범위 외음부 절제술을 하거나 광범위 국소 절제술을 시행하게 됩니다.
또한, 이들 방법으로 수술을 한 후에, 신체의 다른 부위에서 피부 조직판(skin flap)이나 이식(graft)을 실시하기도 하는데 요도 주위의 병변이 크면 봉합으로 요도 탈선이나 소변줄기의 일탈을 일으킬 수 있기 때문에 6~8주 정도 새살이 차오를 수 있도록 경과 관찰 할 수 있습니다. 골반내장 제거술을 실시한 경우에는 인공항문, 인공요로 등의 장루(stoma)를 만들어 주어야 합니다.
방사선치료는 고에너지 방사선을 이용하여 암세포를 죽이는 것으로, 외음부암 환자의 치료에서 그 역할이 증가하고 있습니다.
진행된 암에서의 방사선치료는 수술 전 병변의 축소를 위해 시도되며, 수술 후에는 서혜부 림프절 전이가 있는 경우 골반 림프절에 대한 치료로 시도됩니다. 또한, 수술 후 절단 부위가 병변과 가까운 경우 국소적 재발 방지를 위해 고려할 수 있으며 젊은 여성에서 병변이 작으면서 특히 음핵 주위에 위치한 경우에도 방사선치료가 고려됩니다.
항암화학요법은 항암제를 사용하여 전신에 퍼져있을 수 있는 암세포에 작용하는 전신 치료방법이며 주로 국소제거인 수술이나 방사선치료 전 또는 동시치료로 시행됩니다. 또한 원격전이가 있는 재발암에도 사용합니다.
사용되는 항암제에는 시스플라틴(Cisplatin), 메소트렉세이트(Methotrexate), 사이클로포스파마이드(Cyclophosphamide), 블레오마이신(Bleomycin), 미토마이신C(Mitomycin C)등이 있습니다.
과거에는 광범위 외음부 절제술이 표준적인 치료로 인정되었으나 현재는 개별화된 치료로 나이든 여성에서는 광범위 외음부 절제술이 선호됩니다. 광범위 국소 절제술은 특히 외음부의 외측이나 후측에 위치한 병변의 치료에 적합하며 젊은 환자에서 음핵주변의 병변은 수술적 치료 보다는 방사선치료가 선호됩니다.
병변이 외음부 후측에 위치한 경우 광범위 국소 절제술을 고려할 수 있으며 진행된 경우 광범위 외음부 절제술, 양측 서혜부 림프절 절제술을 시행합니다. 또한, 수술 전 방사선치료로 수술 부위를 축소화시킬 수 있습니다.
병변의 완전한 제거를 위해서는 광범위 외음부 절제술, 서혜부 림프절 절제술 및 골반 내장 제거술이 필요하지만 신체적, 정신적 후유증이 문제 될 수 있으며 수술 후 5년 생존율은 50%정도로 보고됩니다. 현재는 골반 내장 제거술이 필요한 환자에 있어 대안으로 수술 전 외부 방사선(항암제치료 병용) 치료 후 병변을 축소화 하여 수술하는 방법이 선호됩니다.
외음부 림프관의 흐름은 피부에 미세한 유두로부터 시작해서 소음순 전체, 음핵을 덮고 있는 표피, 음순소대와 처녀막까지 이르는 질 점막을 덮고 있습니다.
초기 외음부암에서 사망률을 낮추기 위해 가장 중요한 사항은 적절한 서혜부 절제술을 시행하는 것입니다. 침윤이 1mm 이하이면 림프절 절제는 생략해도 되나, 1mm 이상의 침윤이 있는 모든 환자들은 서혜부 림프절 절제술을 받아야 합니다.
수술 후 초기 합병증으로 상처감염, 괴사, 파열 등이 주로 문제가 되며 그 외 요로 감염, 심부정맥, 혈전증, 폐색전증, 심근 경색, 출혈 드물게 치골결합손상 등이 있을 수 있습니다. 또한 후기 합병증으로 만성 하지부종이 가장 문제가 되며 그 외, 반복 림프관염, 요실금, 질입구 협착, 서혜부 탈장 및 우울증, 성기능 장애 등이 있습니다.
특히 젊은 여성일 경우 음핵이나 그 주위를 침범하는 병변에는 어떤 외과적 절제술을 하든지 정신적, 성적 후유증이 있을 수 있고, 외음부 후측에 심한 부종이 생길 수 있습니다. 또한 림프절 절제술을 시행 받은 환자들은 상처 감염, 상처부위 파열, 만성 하지부종 등의 합병증으로 고통 받을 수 있습니다. 절제하지 않은 림프절에서 암이 재발할 경우 90% 이상의 사망률이 보고되어 림프절 절제 여부는 매우 중요합니다.
외음부는 얇은 점막과 습기가 많으며 걸을 때 계속 마찰이 생기는 부위이기 때문에 방사선에 약한 지역입니다. 초기의 부작용은 방사선이 닿는 부위 피부에서 염증과 미란, 동통을 유발하는 피부 박리현상이 흔한 합병증입니다. 후기에 나타나는 부작용에는 림프부종, 섬유화, 궤양, 위축, 혈관확장 및 괴사 등이 있으며, 노인의 경우 대퇴골절의 빈도를 증가시킬 수 있습니다.
부작용은 일반적인 항암화학요법과 마찬가지로, 사용하는 항암제의 종류와 양, 치료기간에 따라 백혈구 감소로 인한 감염, 열이 날 수 있고 혈소판 수가 감소하면서 쉽게 타박상과 상처 출혈에 노출되며 적혈구 감소로 쉽게 피곤해집니다. 또한 오심, 구토, 입안이 헐 수 있으며, 머리카락이 빠지며, 성욕감소 등의 부작용이 있을 수 있습니다. 이러한 대부분의 부작용은 치료를 멈추면 사라지게 됩니다.
외음부암의 재발은 림프절 전이수와 관련이 있습니다. 3개 미만의 림프절 전이가 있는 환자들은 낮은 재발률을 보인 반면 3개 이상의 림프절 전이가 있는 환자들은 재발률이 높았습니다.
국소 재발률은 수술시 병변부와 절단된 경계부가 가까운 경우에 높으며 또한 원발암의 크기가 4cm 이상으로 큰 경우 높습니다. 국소재발의 치료는 재수술, 방사선치료가 고려됩니다.
서혜부 림프절 재발은 방사선치료가 수술과 함께 고려되며, 원격 재발은 항암화학요법의 대상이 됩니다.
외음부암의 생존율은 다른 모든 악성종양처럼 병의 진단과 치료가 시작되는 때의 병의 진전도에 따라 달라집니다. 이 병은 주로 고령에서 많이 발병하기 때문에 많은 환자들이 이 병이 아닌 다른 병으로 사망하는 경우가 많습니다.
예후에 가장 중요한 요소는 림프절 전이 유무이며 그 다음으로는 병변의 크기입니다.외음부암 환자의 5년 생존율은 병기별로는 1기 90%, 2기 77.1%, 3기 51.3% 4기 18% 정도로 보고되고 있습니다.
암 환자는 자신은 물론이고 가족이나 주위 사람들까지 암 치료가 끝나고 몇 년이 지나도 암 환자라는 생각을 떨쳐버리지 못합니다. 자신이 이제 정상인이라고 생각하도록 노력하는 것도 중요하지만 주위의 도움이 필요합니다. 이 때 자연스러운 부부관계는 심리적으로 효과가 큽니다.
암 수술을 받은 환자라고 성충동을 느끼지 않을 리가 없습니다. 성욕은 정상적인 생리반응이라는 측면에서 회복의 조짐이라고도 볼 수 있습니다. 부부관계가 가능하다면 암 환자는 더욱더 삶에 대한 자신감을 가지고 회복이 빨라지며 사회로의 복귀도 한결 수월해질 것입니다.수술을 받은 뒤에 다수의 여성이 처음 갖는 성관계에 대해 지식이 필요하다고 여깁니다. 통증에 대한 두려움, 손상에 대한 공포 등이 흔합니다. 배우자가 여성의 불안을 잘 이해하고 있는 것이 중요합니다. 그리고 적당한 윤활제, 충분한 전희, 부드러운 성관계로 공포는 줄어들고 자신감이 생길 수 있을 것입니다.
또한, 방사선치료를 마친 뒤 많은 여성이 치료 후, 성관계에 대해 불안을 느낄 것입니다. 통증에 대한 공포와 여성이 몸에 방사선이 축적되어 있어 상대방의 성기에 손상을 입힐지도 모른다는 걱정이 흔하지만 방사선치료가 끝난 뒤에는 여성이 배우자의 성기를 손상시키지는 않습니다.
암 치료를 받고 나서 몸의 변화가 일어나는 경우, 특히 인공항문, 인공요로 등을 지니게 되면 자신감을 잃게 됩니다. 또한 결장 장루술로 냄새 나지 않을까, 새지 않을까 하는 두려움과 수치감이 있는데다가 배우자가 대변 처치를 하는 경우가 많으므로 부부 모두 성욕 감퇴가 올 뿐 아니라 자존심에 깊은 상처를 안은 환자는 심리적 갈등을 겪게 됩니다.이 때 배우자는 의식적으로 환자의 자존심을 살려주고 정상적인 성생활을 유지하도록 격려해야 합니다. 사랑이 담긴 부부관계는 암 환자의 투병의지를 높여주고 생존율을 높일 수 있습니다.

신경절세포종은 완전히 분화된 양성종양으로, 성숙한 신경절세포, 신경돌기, 슈반세포로 구성됩니다. 신경절모세포종은 신경모세포종과 신경절세포종의 중간 형태로 성숙한 신경절세포가 매우 드뭅니다.
2011년에 발표된 한국중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 평균 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 신경모세포종은 남녀를 합쳐서 연 평균 13건으로 전체 암 발생의 0.007%를 차지하였습니다. 남녀 발생건수는 남자가 연 평균 5건, 여자가 연 평균 8건이었습니다.
신경모세포종은 영아기(1세 미만)에서 발생하는 종양 중 가장 흔한 종양 중 하나로, 연령별로는 0~4세에 발생 한 경우가 71건으로 가장 많았으며, 나이가 많아지면서 그 빈도는 감소합니다.
소아암은 성인암과 달리 인종과 국가에 관계없이 일정한 비율 즉 10만 명당 10~15명 정도로 발생하고 있습니다.
담배, 식습관이나 환경적 요소에 영향을 받는 성인암과는 달리 소아암은 유전자에 일정 비율로 이상이 생겨서 암이 발생하게 됩니다. 결국 소아암은 각 가족의 책임이 아니라 사회 전체의 책임이며, 현재 소아암의 완치율이 높아지고 있기 때문에 사회적 노력으로 많은 환자들을 치료하는 것이 필요합니다.
신경모세포종의 원인은 아직까지 분명히 알려져 있지 않습니다. 다만 1번 염색체 단완의 결실 또는 2번 염색체 단완의 N-myc 유전자의 증폭, 터너증후군 같은 염색체 이상이 연관될 수 있다는 보고가 있고, 태아가 하이단토인, 페노바비탈 같은 항경련제나 알코올에 노출되면 신경모세포종의 발생 위험이 커진다고 합니다.
현재까지 신경모세포종의 예방법은 알려진 바가 없습니다.
신경모세포종이 카테콜라민을 생산하고 그 대사물질이 소변으로 배설되므로 소변에서 이 대사물질의 존재 여부를 검사하는 신생아 선별검사가 가능합니다. 그러나 신생아 선별검사로 확인된 신경모세포종은 치료 없이도 분화하거나 퇴행하는 경우가 많아 신생아 선별검사로 신경모세포종을 조기에 진단하였을 경우의 적절한 치료방침에 대한 추가 연구가 더 필요하기 때문에, 국내에서는 일반적으로 시행하고 있지 않습니다.

항암화학요법 등의 치료 과정에서 정상 세포들이 손상되어 여러 가지 합병증이 나타납니다.
백혈구의 감소로 인해 외부에서 침입한 바이러스나 세균에 대항할 능력이 떨어져 감염이 쉽게 발생하게 됩니다. 38도 이상의 열이 몇 시간 이상 지속될 경우에는 병원의 진료를 신속히 받는 것이 필요합니다. 적혈구가 감소하면 빈혈과 조직에 필요한 충분한 산소를 공급하지 못하여 피로감, 현기증, 안면 창백 등의 증상들이 나타납니다.
우리 몸에서 지혈작용을 하는 혈소판이 감소하면 작은 상처에도 쉽게 피가 나고 가벼운 충격에도 멍이 들게 됩니다. 칫솔질하는 도중에 잇몸에서도 피가 날 수 있고, 심한 경우에는 소변에 피가 섞여 나타나거나 배변 후에 항문에서 피가 나기도 합니다.
항암제로 인해 입안의 점막이 헐고, 오심, 구토, 설사와 변비, 탈모 등의 증상들이 나타나게 됩니다. 탈모나 오심, 구토의 증상들은 항암요법이 끝나면 회복될 수 있습니다. 이외에도 성기능장애, 피부의 색변화, 부종, 피로 등의 증상들이 나타날 수 있습니다.
[수술의 부작용과 합병증]
폐렴이나 마취제에 의한 간 손상 등 전신마취에 의한 부작용과 함께 수술에 따른 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 발생할 수 있습니다. 그리고 종양이 주변 장기나 혈관 등에 인접해 있는 경우에는 수술 과정에서 주위조직손상 이 발생할 수 있으며, 종양이 신장 등 주요 장기를 침범한 경우에는 해당 장기를 함께 절제하기도 합니다.
여러 소아암의 치료 성적이 크게 개선됨에 따라 장기 생존하는 소아암 환자가 증가하고 있고 항암화학요법, 방사선 치료, 수술 등에 따른 합병증도 늘고 있습니다.
전이가 잘 되는 부위는 골수, 뼈, 림프절, 중추신경계입니다. 따라서 치료를 마친 환자에 대해서도 정기적인 진찰 및 혈액 검사를 통해 전이 및 재발 여부를 감시하여야 합니다.
예후에 영향을 미치는 인자는 연령, 병기, 종양세포의 엔-믹(N-myc) 유전자의 증폭 여부, 그리고 종양조직 소견 등이 있으며, 이에 따라 생존율의 차이가 있습니다.

발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진전될 수 있으므로 체온계로 열을 재어보고 38.3℃이상이 한번, 38℃이상이 24시간 이내 두 번 이상이면 지체 없이 병원에 와야 하며, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용하도록 합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린은 사용하면 안 됩니다.
오심과 구토는 아동 환자가 경험하는 가장 괴로운 증상으로, 심하면 영양실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 오심과 구토를 없애기 위해서는 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다.
또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해 주어야 합니다. 느슨하고 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하며 달지 않은 사과나 포도주스 또는 저탄산 음료 같은 것을 마시도록 하는 것이 좋습니다.
코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 해야 합니다. 이 상태에서 엄지와 검지로 피가 멎을 때까지 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 멎게 되며, 콧등에 얼음을 댑니다.
목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘지 12시간 이내 코를 풀지 않도록 하고, 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.
설사는 항암제가 장에 있는 점막세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않고 따뜻한 음식을 먹이고 섬유질이 많은 생과일, 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다.
따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 마시도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르며 소변양이 줄면 탈수가 있는 것이므로 병원에 오셔서 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.
변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있는데, 이 경우 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안 됩니다.
하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품 (현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하며, 적절한 운동을 하는 것이 좋으며, 누워만 있는 경우 복부 맛사지를 하면 도움이 됩니다.
배변 후에는 반드시 좌욕 (필요시 10% 베타딘 용액사용)을 시키시고 항문 주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.
항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안을 마르게 하거나 통증이 생기며, 먹고 말하고 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증을 생기게 할 수 있어 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.
가정에서 일반적으로 할 수 있는 구강간호는 다음과 같습니다.


혈소판 수치가 낮아 출혈 경향이 있는 경우 가글 (입안헹굼)만 시행하고 가글 용액은 미리 주치의와 상의하여 베타딘, 니스타틴, 생리식염수 등을 사용하도록 합니다.

미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다. 또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있습니다. 우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태입니다. 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.
소아암의 치료 중에서 간혹 방사선치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래합니다.또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요한 경우가 있고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.
치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것입니다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있습니다. 가능한 한 학교에 빠지지 않는 것은 중요합니다. 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이기 때문입니다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 합니다.
학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 합니다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있습니다. 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자 언니, 오빠, 형, 누나들이 공부를 도와줄 수도 있습니다.
학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임 선생님에게 이야기하세요. 상담 선생님으로부터 도움을 받을 수도 있습니다. 일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있습니다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있을 겁니다. 학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못 할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기 하도록 하는 것도 좋습니다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 합니다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있습니다.
학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워집니다. 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 하십시오. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하세요. 하나하나 계획된 대로 실천하면서 자신에 대해서 그리고 학업에 대해서 자신감이 생길 것입니다.
가장 효과적인 방법은 암에 걸린 학생이 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 친구들 앞에서 이야기하는 것입니다. 이럴 경우 선생님과 학생이 미리 만나 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기 하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 학생이 대비할 수 있도록 지도해주시면 설명할 학생에게 많은 도움이 될 수 있습니다. 만약, 암에 걸린 학생이 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼려하거나 연령이 너무 어린 경우에는 치료를 받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명하도록 할 수 있습니다.
우리나라의 현실상 선생님이 설명하시는 방법이 가장 많이 이용될 것 같습니다. 선생님께서 직접 설명할 경우 학급의 일반 학생들에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 학생들에게 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주세요. 그리고, 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하시면 좋을 것 같습니다.
그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.
때에 따라서는 관련단체를 견학하실 수도 있습니다. 아직은 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 생생한 설명을 들을 수 있습니다.
부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.
항암화학요법을 받은 지 2주 정도 밖에 안 된 경우에는 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때에는 해열제를 주면 안 되며, 보건교사나 부모에게 연락하여 병원 응급실로 보내야 합니다.
보건교사에게 알려 조치를 취할 수 있도록 합니다. 코피가 나는 경우에는 우선 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도해 보고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되는 경우에는 코에 바세린 거즈 등을 넣어서 지혈을 해야 합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판이 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고 등을 미리 코의 안쪽 벽에 발라두도록 하는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 별로 걱정할 필요가 없습니다.
항암화학요법을 받고 있다고 하여 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 해야 하거나 과격하게 부딪히는 운동만 피하면 됩니다.
선생님께서 같은 반에 수두나 홍역에 걸린 학생이 있다는 사실을 미리 아셨을 경우 암에 걸린 학생의 부모님께 사전에 연락을 하고, 학생이 등교했을 경우 그 학생과 접촉하지 않도록 해야 합니다. 혹시라도 암에 걸린 학생이 수두나 홍역을 앓고 있는 학생과 접촉한 경우에는 빨리 부모에게 알립니다. 그러면 부모는 병원에 이 사실을 알리고 학생이 미리 예방할 수 있는 주사를 맞도록 할 것입니다.
미리 부모님께 알리시고, 암에 걸린 학생은 맞지 않아야 합니다.
체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 합니다. 암에 걸린 학생은 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다닐 텐데, 그것을 사용하도록 합니다.
백혈구 수치가 낮은 경우에는 부모님이 미리 도시락을 준비하실 겁니다. 이런 경우만 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 시켜도 괜찮습니다. 그러나, 어떤 경우에도 식사를 하기 전에 암에 걸린 학생이 반드시 손을 씻도록 합니다.
항암화학요법 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 대개 모자나 가발을 이용합니다. 겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 대개 자신의 민둥머리를 가리고 싶기 때문입니다. 특히 여학생의 경우에는 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나는 경우라고 암에 걸린 학생들이 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허락합니다.
중학교나 고등학교 진학 원서를 작성해야 하는 때에는 미리 부모님께 알립니다. 치료가 끝나도 신체에 장애가 남는 경우도 있고, 치료받는 중이라면 더욱 부모님과 상의하여 원서쓰기 전 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 미리 신청합니다 .
병원생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 겁니다. 그러나 병원생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다. 암에 걸린 학생은 항상 바쁘고 관심을 많이 주지 않는 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다.
그러나 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다. 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.
소아암 환아는 영양상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.
무분별하게 어떤 특정음식을 제한한다거나 과량 섭취를 하는 경우 영양부족과 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로 소아암 환자에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.
식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.


항암제를 맞으면 골수 기능이 저하되어 백혈구 수치가 떨어지기 시작하여 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔 음료수, 멸균 우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.
암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환자의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환자에게 있어서 매우 중요합니다.
암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,
암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.