세기조절 방사선치료는 단일 방사선 조사 범위를 조금 더 작은 조사부위로 나누어 각각 방사선의 세기를 다양하게 함으로써 종양에는 많은 양의 방사선을 조사하면서 종양주변 정상 조직에 도달하는 방사선량은 최소화하기 위한 방사선 치료의 방법입니다. 두경부암이나 전립선암과 같이 주변에 방사선에 민감한 장기가 근접해 있는 경우에 특히 도움이 될 수 있습니다.


폐암이나 간암과 같이 호흡 등의 이유로 종양이 움직이는 경우에는 종양을 충분히 치료하기 위해서는 고정되어 있는 종양의 경우보다는 여유를 많이 두어 치료하게 됩니다. 따라서 방사선치료 범위가 커지면 종양 주변의 정상 조직이 많이 포함되게 되어, 이로 인한 부작용 또한 증가하게 됩니다. 이 경우, 종양의 위치를 호흡에 따라 분석하여 종양이 특정한 위치에 도달할 때 방사선을 조사하면 그만큼 방사선치료 범위를 작게 할 수 있고 종양에는 충분한 양의 방사선을 조사하면서 주위 정상 조직을 보호할 수 있는데, 이와 같은 치료법을 호흡연동 방사선치료라고 합니다.


방사선치료 직전 환자의 영상을 획득한 다음, 이를 치료계획 당시의 영상과 비교하여 그 차이를 교정함으로써 방사선치료의 정확도를 높이는 치료 방법입니다. 선형가속기에 부착된 장비 혹은 치료실에 설치된 엑스선 투시장비를 이용하거나 토모세라피, 사이버나이프 등과 같은 특수 치료 장비를 이용하여 영상유도 방사선치료를 시행할 수 있습니다.


토모테라피는 세기조절 방사선치료와 CT의 기술을 접목한 것으로, 매 치료 시 CT를 이용하여 종양의 위치와 모양을 확인함과 동시에 더욱 정밀해진 세기조절 방사선치료를 암부위에 조사하는 치료입니다. 치료하고자 하는 암을 여러 개의 단층으로 나눈 뒤 각각의 단층에 수백 개의 가느다란 방사선을 360도 방향에서 조사하는데, 방사선이 환자에게 조사되는 방식이 독특하여 슬라이스(Slice) 치료 또는 나선형(Helical) 치료라고도 합니다. 모든 암에 적용이 가능하고, 특히 방사선에 민감한 정상조직이 위치하는 부위이거나 방사선치료를 받았던 부위에 재발한 경우 추가 방사선치료가 필요할 때 사용됩니다.


사이버나이프는 소형 선형가속기를 6개의 관절로 자유로이 움직이는 로봇팔에 장착하여 다양한 방향에서 종양 부위에 방사선을 집중 조사하는, 정밀도가 매우 높은 정위적 방사선치료 전용 장비입니다. 침습적인 고정기구 없이 실시간 영상유도 기술을 이용하여 신체골격영상 및 신체 내에 삽입된 금침의 좌표를 추적하며 정밀하게 치료할 수 있는 장점이 있습니다. 또한 뇌종양만 치료할 수 있는 감마나이프와 달리 전신의 암치료에 사용될 수 있으며, 일회가 아닌 수회에 걸쳐 분할 치료를 하는 경우도 많습니다.


양성자는 체내의 특정 지점에서 에너지를 집중적으로 발산한 다음에는 더 이상 에너지를 발산하지 않는 브래그 피크(Bragg peak)를 형성하게 되는데, 이를 이용하여 종양에는 고선량의 방사선을 조사하면서 주변 정상 조직에 도달하는 방사선량은 획기적으로 줄이는 치료방법이 양성자 치료입니다. 뇌척수종양, 소아암이나 안구종양 등에서 특히 도움이 될 수 있습니다.


외부방사선치료와는 달리 종양에 직접 삽입하거나 인접하여 방사성 동위원소를 위치시킴으로써 종양을 치료하는 방법이 근접방사선치료입니다. 동위원소를 위치시키는 방법에 따라 강내방사선치료, 조직내방사선치료, 관내방사선치료 등으로 세분하기도 합니다. 자궁경부암이나 식도암, 담도암, 두경부암 등에서 외부방사선치료와 병용하거나 단독으로 시행할 수 있습니다.

방사선치료 일정은 병의 종류 및 진행정도, 환자의 전신상태 등에 따라 결정되며, 일반적으로 주 5회, 5-8주에 걸쳐서 받게 됩니다. 치료 중에는 치료실에 혼자 있게 되지만, 담당 방사선사가 조정실에서 모니터를 통해서 환자의 움직임이나 상태를 계속 관찰하고 있으므로 불안해할 필요는 없습니다. 치료 중 불편한 점이 있을 경우에는 치료 전 방사선사와 미리 약속한 표시인 살짝 손을 들거나 발을 움직여 표시를 하면 즉시 치료를 중단하고 불편을 해소해 줄 것입니다.


치료 첫날 혹은 둘째 날에는 치료실에서 치료확인 촬영을 하게 됩니다. 이는 모의치료 및 전산화 치료계획을 통해서 수립한 계획대로 실제 치료가 정확하게 이루어지고 있는지를 확인하는 과정으로, 이후에도 주기적으로 시행하게 됩니다.


의료진에 의해 치료 중에는 주 1회 지정된 날에 정기적으로 의료진과 면담을 하게 됩니다. 이는 질병의 호전 상태 및 치료진행 상태를 파악하기 위함이며, 환자가 불편하거나 궁금한 사항에 대해서 질문을 할 수도 있습니다. 경우에 따라 혈액검사나 영상 검사를 시행할 수도 있습니다. 매일 그날의 치료를 담당의사 확인하여 최적의 치료가 시행될 수 있도록 필요한 조치를 취하며 주 1회 정기적인 면담을 하게 되고 정해진 날이 아니라도 환자에게 변화가 생기면 언제든지 의료진과 만날 수 있습니다.
방사선치료가 종료된 이후에는 정기적으로 검진을 받게 됩니다. 이는 치료에 대한 반응의 평가 및 재발 유무를 확인하고 방사선치료로 인해 발생하였던 급성부작용을 관리하며, 혹시 발생할지 모르는 만성부작용의 발생을 조기에 발견하여 적절한 처치를 시행하기 위함입니다.

두경부나 흉부에 방사선치료를 받는 경우, 구강 내의 점막염이나 식도염이 동반될 수 있습니다. 구강 내와 식도의 점막에 염증이 생기거나 헐면서 따갑거나 쓰리며, 음식을 삼키기가 어려울 수도 있습니다. 증상은 일반적으로 치료 시작 후 2-3주가 지나면서 발생되며, 치료가 종료된 후 2-4주가 경과하면서 호전되고 소실됩니다. 뜨거운 음식이나 매운 음식 등 자극적인 음식을 피하는 것이 증상 조절에 도움이 되며, 진통제로 증상을 조절할 수도 있습니다. 구강 점막염의 경우 가글 제제를 처방받을 수도 있습니다. 경구 섭취가 불가능할 경우에는 비위관 혹은 정맥을 통한 영양공급을 고려할 수 있습니다. 오심 및 구토와 마찬가지로 점막염 및 식도염은 영양섭취를 제한할 수 있으므로 의료진과 상의하여 적절하게 치료받는 것이 중요합니다.
침샘에 인접한 두경부종양에 대한 방사선치료 시, 종양에 인접한 침샘이 일정량 이상의 방사선을 받은 경우 발생하는 증상입니다. 구강건조증은 그 자체로도 음식물의 섭취를 곤란하게 하거나 말을 하기도 힘들게 하는 등의 문제를 유발할 뿐 아니라 충치를 유발할 수도 있어, 많은 환자들 혹은 의료진들이 두경부종양에 대한 방사선치료에 대해 부정적인 인식을 가지고 있던 것이 사실입니다. 최근에는 세기조절 방사선치료나 토모테라피를 이용하여 종양에는 충분한 양의 방사선을 조사하면서도 인접한 침샘에 도달하는 방사선량은 효과적으로 줄일 수 있게 되어서 구강건조증의 빈도가 현저히 줄어들었습니다.
폐경 전 여성에 골반 부위에 방사선치료 시 난소에 일정량 이상의 방사선을 받게 되면 홍조, 무월경, 성욕 감소, 골다공증 등과 같은 폐경기 증상이 나타날 수 있으며, 임신이 어려울 수도 있습니다. 방사선치료 전 수술을 받는 경우에는 난소를 방사선치료 범위 밖으로 옮기는 것이 기능 보존에 도움이 될 수 있으나, 난소기능 보존이 언제나 가능한 것은 아니므로 의료진과의 충분한 상의가 필요합니다. 남성의 경우, 고환 부위에 일정량 이상의 방사선이 조사되면 생식기능에 영향을 줄 수 있습니다. 따라서 방사선치료 이후에 임신을 원하는 경우에는 치료 전에 정자를 채취하여 정자은행에 보관하는 방법을 이용할 수 있습니다.

방사선은 치료 후에 몸이나 의복에 방사능이 남아 있는 것이 아니므로 가족들과의 일상생활은 정상적으로 하여도 무방합니다. 단, 방사성 동위원소를 체내에 영구적으로 삽입하는 치료를 받을 경우에는 몸에서 방사선이 나올 수 있습니다만, 이 경우는 의료진이 환자에게 주의사항에 대해 충분히 설명을 할 것입니다.
방사선치료와 관련하여 특별히 피해야 할 음식은 없습니다. 다만, 특정한 음식을 제한하는 것이 각 부위의 부작용과 관련하여 증상 조절에 도움이 될 수는 있습니다. 예를 들어, 구강 점막염 및 식도염이 심할 때에는 맵거나 뜨거운 음식을 삼가는 것이 좋고, 설사가 심할 때에는 유제품이나 기름기가 많은 음식을 제한하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 또한 항암화학요법과 병행할 때에는 날 음식은 피하는 것이 좋습니다.
방사선치료를 받자마자 질병의 호전 정도를 즉시 알 수 있는 것은 아닙니다. 암세포는 치료 시작 후 수 일에서 수 주 후부터 죽기 시작하여, 치료가 종료된 뒤에도 수 주에서 수개월에 걸쳐서 죽어갑니다. 치료에 대한 반응은 정기 검진 시 진찰 및 적절한 검사를 통해 알 수 있으며, 검사의 종류 및 시기는 종양의 종류에 따라 다릅니다.

뇌종양이란 두개골 내에 생기는 모든 종양을 말하며 뇌 및 뇌 주변 구조물에서 발생하는 모든 종양을 포함합니다. 소아 뇌종양은 소아암 중에서 백혈병 다음으로 흔하고 고형 종양 중 제일 흔한 종양입니다.
뇌종양은 다음과 같은 기준에 따라 여러 가지로 구분됩니다.
양성 뇌종양은 모양 세포성 소뇌 성상세포종, 두개인두종, 맥락막총 유두종, 혈관종, 낭종 등으로 수술로 제거하면 재발할 확률은 낮습니다. 하지만 악성 세포를 포함하지 않더라도 뇌의 생명기관과 인접해 있으면 수술로 제거가 어려운데 이때는 임상적으로 악성 종양으로 분류합니다.
악성 뇌종양은 수모세포종, 배세포종, 뇌교 교종, 악성 성상세포종, 맥락막총 암종 등으로 악성 세포를 포함합니다. 이 종양들은 급속히 성장하여 그들 주위의 조직을 침범합니다.
천막 상부에서 50~55%, 천막 하부에서 45~50%가 발생하며, 그 비율은 약 반씩을 차지합니다.
천막 상부에서는 대뇌 반구, 터키안 상부, 송과체 부위에서 주로 발생하고, 그 밖에 기저핵 및 시상, 시상하부, 뇌실등에서도 발생합니다. 이 곳의 종양은 특이한 발작, 내분비 기능부전, 성격, 행동, 기억, 지능 등의 변화를 나타냅니다.
천막 하부에서는 소뇌의 중앙부 및 제4뇌실, 소뇌반구, 뇌간에서 발생하며 특징적 증상으로는 안구진탕, 운동실조, 수막증, 뇌신경 마비 등을 보입니다.
이 중 성상세포종이 50%로 가장 많고, 수모세포종이 20%, 상의세포종이 10%, 두개인두종 9% 정도입니다.
소아기에 호발하는 뇌종양을 살펴보면,
성상세포(astrocyte)이라 불리는 작은 별모양의 세포에 의해 발생됩니다.
대뇌의 경우, 뇌백질부에서 발생하고 뇌의 정상조직 사이로 신경섬유를 따라 방사성 또는 손가락 모양으로 자라기 때문에 국소 기능소실이 거의 없거나 경미하고, 뇌척수액 순환 경로의 폐쇄로 뇌압상승 증상만 나타나는 경우가 흔합니다. 국소 징후는 종양의 발생 위치에 따라 다양하며, 발작이 30 ~ 60 %에서 나타납니다. 조직소견은 양성 또는 악성으로 다양하지만, 주로 저등급(1단계)이 많이 발생하며 낭종성입니다.
소뇌의 경우 소뇌 반구에서 대부분 발생하고 드물게 소뇌 충부(중앙부)에서도 발생 가능 합니다. 소뇌 반구는 대부분 낭종성이며, 소뇌 충부의 종양은 주로 고형성입니다. 증상은 서서히 출현하며 뇌압상승 징후, 운동장애 등을 나타냅니다.
수모세포종은 소뇌 중앙부에서 자라 제4뇌실을 채우고 주위 소뇌 반구를 침범합니다. 이 종양은 빨리 자라며, 뇌척수액 통로를 통해 전이를 일으키기도 합니다. 병력이 짧고, 뇌압상승 징후, 운동장애, 뇌신경 마비 징후, 의식장애 등을 나타냅니다.
제4뇌실 바닥에서 발생하는 것이 가장 많고, 다음으로 측뇌실, 제3뇌실, 척수 등의 순서로 발생하며, 주로 소아 (특히, 5세 미만)에서 흔히 발생합니다. 천막 상부에서는 뇌실과 연관되어 위치하지만 순전히 대뇌반구 뇌실질에만 존재하기도 합니다.
뇌압 상승 징후, 간질, 국소 징후로 나눌 수 있고, CT나 MRI상 낭성변화나 석회화를 보이기도 합니다. 천막 하부(후두와)에서 생기는 경우는 제4뇌실 바닥에서 대부분 발생하고, 보통 경계가 분명하고 균일합니다. 증상으로는 뇌압상승, 경부 강직 또는 경부 근육통 등을 나타냅니다.
두개인두종은 뇌의 바닥쪽에 있는 뇌하수체 주머니(Rathke's pouch)로부터 발생합니다. 이들은 대부분 양성이고 종양의 자라는 속도도 완만하지만 종양 제거 후에도 일부는 재발됩니다. 흔한 징후는 뇌압상승, 시력-시야장애, 내분비 장애 등 입니다. 낭종과 고형종이 섞여있고 석회화를 보입니다.
뇌간 교종은 뇌의 부위 중 중뇌, 뇌교, 연수에서 발생하는 교종을 말합니다. 뇌교에서 발생하는 종양은 크기가 증가하며 주위로 파급되는 악성이지만, 중뇌와 연수의 종양은 국소적으로 자라며 대개 양성입니다.
구음장애, 연하장애, 사시, 안면신경마비 등 다발 성 뇌신경 장애나 반신 부전 마비가 올 수 있으며, 정신징후, 행동변화 등이 있을 수 있습니다. 소아 뇌종양 중에서 예후가 가장 나쁩니다.
중추신경계의 배세포종은 비교적 드문 종양으로 주로 소아 연령에서 호발하는 것으로 알려져 있습니다. 서구보다는 한국, 일본, 대만 등 동아시아 지역(5~15%)에서 발생 빈도가 높습니다. 증상은 뇌압 상승과 요붕증, 시력장애, 뇌하수체 기능부전이 대표적이며, 안구조절마비, 동공마비 등이 나타납니다.

소아 뇌종양은 소아 악성 종양의 12~24%, 전체 고형 종양의 40~50%를 차지합니다. 어느 연령에서나 발생하고 종류에 따라 발생 빈도가 다르지만 전이성 종양은 어른에서보다 드물게 발생합니다. 발병률은 소아인구 10만 명당 1년에 2~5명입니다. 성별 빈도는 남자가 여자보다 약간 높아 1.2~1.4 : 1입니다. 종양이 호발하는 위치와 호발 종양별로 구분하면 아래와 같습니다.




2011년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 소아뇌종양은 남녀를 합쳐서 연 195건으로 전체 암 발생의 0.11%를 차지하였으며, 남녀 발생건수는 남자가 연 119건, 여자가 연 76건이었습니다. (보건복지부 중앙암등록본부 2011년 12월 29일 발표 자료)
뇌종양의 원인은 아직 확실하게 밝혀진 것이 없습니다. 그러나 현재까지 알려진 뇌종양을 일으키는 위험한 요인으로는, 바이러스 감염, 유전적인 요인, 석유, 고무제조업, 화학약품 등의 환경적 요인 등을 주목하고 있습니다.
대부분의 경우 뇌종양 환자는 뚜렷한 위험인자를 가지고 있지 않으며 뇌종양은 아마도 복합적인 원인에 의해 발생된다고 생각하고 있습니다.
뇌종양의 원인이 아직 확실하게 밝혀진 것이 없어서 예방법 또한 아직 잘 모르고 있습니다. 조기진단이 도움이 될 수 있는데, 영아와 학령전기 소아에게서는 언어소통이 잘 안 되어 늦게 발견되는 경우가 많습니다. 또 증상이 거의 없거나 비전형적이어서 오랫동안 알지 못하다가 두통과 구토가 나타날 때쯤 처음으로 의심하게 됩니다. 이런 어린이는 두통, 구토를 하고 유난히 머리가 크며, 눈이 밑으로 내려앉고, 정상아에 비해 서거나 걷는 것이 느리며, 보행장애가 나타납니다.
의사표현이 가능한 연령의 어린이들은 물체가 이중으로 보이거나 시력장애, 현기증, 학업성적 저하, 발음장애, 안면마비, 어색한 손 움직임 등의 증상을 나타냅니다. 따라서 초기에 뇌종양을 의심, 발견하기 위해서는 행동, 지능, 성격, 감각 및 운동 수행과 관련된 변화가 있을 때에 그것을 지켜본 부모의 관찰 및 호소를 잘 청취해야 합니다. 특히 소아의 신체적 이상 호소는 두통뿐이어도 지속적인 관찰이 중요합니다.
현재 특별히 권장되고 있는 조기검진법은 없습니다.

뇌종양 진단에는 자기공명영상(MRI)이 표준이며 여기에 CT가 보완적으로 사용됩니다.
MRI는 종양을 찾아내는데 CT보다 더욱 정확하고 민감한 검사여서 뇌종양이 의심되는 환자에게 우선적으로 시행합니다. 방사선 조사가 없는 것이 특징이고 뇌종양을 찾는데 도움을 줄 수 있는 특별한 조영제를 투여하는 것이 보통입니다. 종양 혹은 주변 주종의 파급 범위를 보다 정확히 나타내고 3차원 영상을 쉽게 얻을 수 있어 수술계획에 큰 도움을 줍니다.


컴퓨터단층촬영은 뇌의 단층촬영을 컴퓨터 기술을 이용해 영상화한 것으로 과거에는 혈관조영술을 통한 혈관위치의 간접적인 진단만이 가능했으나 CT의 도입 이후 뇌종양의 직접적인 진단이 가능해졌습니다.
CT촬영 전에 주입되는 조영제는 영상의 대비를 극대화시켜서 뇌의 영상을 연속적으로 나타냄으로써 종양을 더욱 선명하게 나타나도록 합니다. MRI보다 종양의 석회화 유무, 두개골 병변, 혈종 등을 자세하게 알 수 있습니다.
양전자방출단층촬영은 재발성 뇌종양을 찾는데 매우 민감도가 높은 진단검사입니다. PET는 종양세포의 대사적 활성도를 영상으로 보여주어 종양의 악성도를 예측할 수 있게 합니다.
당물질이 환자정맥으로 주입된 후 영상화되는 데는 1~4시간 정도 소요됩니다. 뇌세포에 당물질의 흡입양상을 관찰함으로써 종양세포가 재발한 것인지, 이전의 방사선치료와 항암화학요법 후에 형성된 괴사(죽은 조직)인지를 구별하는 것이 가능합니다.
대천문이 아직 닫히지 않은 영아의 경우 초음파로 뇌를 검사하기도 합니다.
뇌종양이 터어키안 상부에 생길 때는 성장 호르몬, 갑상선 자극 호르몬, 부신피질 자극 호르몬, 항이뇨 호르몬 등의 검사를 합니다. 배세포종양인 경우 혈청 또는 뇌척수액 검사로 알파태아단백(AFP), 융모성선호르몬(HCG) 등의 증가를 확인할 수 있습니다.
뇌척수 검사로 암세포가 척수에 퍼져 있는지를 알아내기도 합니다. 뇌수술로 종양의 조직 검사를 하여 정확한 병리적 진단을 할 때 염색체, 유전자 검사 등도 함께 할 수 있습니다
뇌종양은 중추신경계 외부로 전이되는 경우가 드물며 다른 중추신경 이외의 암과는 병기구분을 달리합니다.
뇌의 일부분에서 발생하여 주변으로 퍼지지 않은 상태를 말합니다.
뇌의 일부분에서 발생하여 주변으로 퍼진 상태로 천막상부와 하부 사이, 좌반구와 우반구 사이, 주변 뇌막이나 두개골로의 침투된 상태를 말합니다.
뇌종양이 뇌척수액을 따라 전체 중추신경계에 파종이 되거나, 골수, 폐, 간 등 원격장기에 전이된 상태를 말합니다.
소아뇌종양의 진행단계

항암화학요법은 암세포를 파괴하는 약을 사용하는데 혈관 또는 입으로 투여하고 드물게 뇌척수액 속으로 투여될 수도 있습니다. 항암화학요법은 보통 주기(cycle)별로 투여되며 입원중에 또는 외래에서 치료를 받습니다. 항암제로는 CDDP, Vincristine, Cytoxan, VP-16, Carboplatin, Ifosfamide 등이 주로 사용됩니다.
항암화학요법의 한 종류로 비교적 최근에 시작된 치료 방법입니다. 대개 예후가 아주 나쁜 악성 종양과 치료 후 재발한 환자 등에게 고용량 항암화학요법 후 자가 조혈모세포를 이식하는 방법입니다.
암 치료는 치료 부위와 치료 방법에 따라 종종 부작용을 일으킵니다. 이런 부작용은 암세포를 파괴하는 치료가 주위의 건강한 세포까지 손상을 주기도 하는 것입니다.
뇌종양 수술의 가장 큰 부작용은 출혈과 뇌부종입니다. 출혈은 혈관이 풍부한 종양을 수술했을 때 발생 가능성이 높고, 수술 직후에 발생하기도 하지만, 수술 후 수 일이 지나서 발생하기도 합니다. 그런 출혈을 지연성 출혈이라고 합니다.
출혈의 양이 적을 때는 저절로 흡수되지만, 양이 많으면 재수술을 하여 출혈을 제거하여야 합니다. 출혈의 부위는 종양을 떼어낸 그 자리에서 발생하기도 하지만, 종양의 위치와는 상관없는 원격부위에서도 발생가능 합니다. 출혈이 발생하면 환자의 신경학적 결손이 발생하고 회복이 늦어집니다.
수술 후 부종은 종양을 제거한 후 뇌혈류 역학적으로 급격한 변화, 혈관-뇌장벽의 손상 등이 원인으로 주로 수술 전에 이미 뇌부종이 있었던 경우, 종양의 크기가 컸던 경우, 혈관이 풍부했던 경우에 흔히 발생하나 그렇지 않은 경우에도 발생할 수 있습니다. 뇌부종이 심하면, 두골을 닫아줄 수 없는 경우도 있고, 약물치료에 반응하지 않는 경우에는 부종이 발생한 뇌부위를 제거해야만 하는 경우도 있습니다. 뇌부종은 수술 직후부터 약 일주일 사이에 심해질 수 있으므로 주의를 요합니다. 고용량의 스테로이드가 뇌종양 치료에 도입되면서 뇌부종이 과거보다는 치료가 잘 되고 있습니다.
간질발작도 중요한 수술 후 부작용으로 종양과 정상 뇌 사이에 경계가 불분명하여 대뇌피질이 손상을 받은 경우이거나, 수술 후 두개강 내 공기가 많이 주입된 경우, 대뇌피질병변인 경우에 많이 발생합니다. 간질발작은 또한 뇌출혈이나 뇌부종의 원인이 되기도 합니다.
그 외에 뇌척수액 누출, 뇌막염, 해당부위의 신경손상 등의 합병증이 발생할 수 있습니다. 하지만 현대의 뇌수술에선 수술 부작용은 적으며 시간이 지나면 대부분 사라집니다.
방사선 치료 중에 나타나고 곧 사라지는 단기적인 부작용과, 치료가 끝나고도 오랫동안 계속되거나 또는 치료가 끝나고 오랜 후에 나타나는 부작용 등이 있습니다. 단기적으로 나타나는 부작용으로 오심, 피곤함, 탈모가 있고 피부의 부작용으로 피부가 빨개지거나 가려워지기도 합니다.
방사선 치료 후 4-8주 동안은 졸리고 식욕부진이 생기는 것이 보통인데 그 정도는 환자에 따라 다릅니다. 장기적으로는 시력장애, 학습장애, 지능발달의 저하가 나타나기도 하며, 뇌하수체가 손상을 받는다면 정상적인 성장 발달에 지장이 오기도 합니다. 이런 장기적인 부작용은 환아의 나이가 어릴 때 치료 받을수록 심하게 나타납니다.
항암제의 부작용은 사용하는 약제에 따라 다르나 일반적으로 공통된 부작용이 있습니다. 식욕저하, 오심, 구토, 구강궤양 등 소화기계통의 부작용과 혈액세포의 저하(혈소판감소, 백혈구 감소)로 출혈이나 감염에 대한 저항력이 약해지는 것입니다.
탈모도 흔하게 올 수 있으며 어떤 환자는 손가락이 저리거나, 청력장애, 혈변, 신장에 손상이 올 수 있습니다. 그리고 때로는 생리장애, 생식능력의 저하가 발생합니다. 부신피질 호르몬(스테로이드)은 뇌의 부종을 감소시키는데 효과가 크지만 얼굴이 붓고, 식욕을 촉진해 살이 찔 수도 있고 때론 기분 조절이 안 되어 안절부절하거나 우울해 지기도 합니다. 그리고 여드름의 원인이 되기도 합니다. 스테로이드 사용은 엄격히 의사의 지시에 따라야만 부작용을 줄일 수 있습니다.
뇌종양은 신경계 밖으로 전이하는 경우는 극히 드뭅니다. 그러나 국소재발은 매우 흔합니다. 이는 종양세포가 정상 뇌조직 사이사이로 침투하면서 성장하기 때문에 수술로 완전 제거가 힘든 경우가 많고, 방사선 치료나 항암화학요법에 비교적 반응을 잘 안하기 때문입니다.
국소재발을 한 경우에는 상황에 따라서 재수술, 정위적 방사선 수술, 항암화학요법 등을 병합하여 치료합니다. 재발을 한 경우에는 처음보다 조직학적으로 악성으로 변환된 경우가 많아 예후는 좋지 않습니다.
치료가 끝난 후에도 정기적인 진찰과 검사는 꼭 받아야 합니다. 혈액 검사, 암수치 확인, CT 또는 MRI 등의 검사를 종양의 종류와 의사에 따라 3~6개월 정도 기간을 두고 주기적으로 시행합니다.
소아 뇌종양은 백혈병 다음으로 발생 빈도가 높은 병이고, 우리나라에서 1년에 200명 정도의 환자가 발생하지만, 그 치료 성적의 향상은 다른 소아암에 비해 저조한 상황입니다. 하지만, 근래 MRA (Magnetic Resonance Angiography), PET (양전자방출단층촬영) 등 신경 영상 기술의 발달, 뇌종양의 분자 유전학적 연구, 외과 수술 방법의 발달, 방사선 치료의 다양화 등 많은 분야에서 꾸준한 발전을 보이고 있습니다. 그리고 여러 가지 약제 시험, 유전자 치료 등의 연구가 진행되고 있으므로, 이에 따른 치료 성적도 향상될 것으로 기대하고 있습니다.

션트는 여러 모델이 있지만 비슷한 구조로 되어 있는데 그것은 2개의 카테터 (근위부 카테터, 원위부 카테터)와 흐름 조절 장치(one-way valve)로 구성 됩니다.
카테터는 삽입되는 부위에 따라 이름이 달라집니다. 근위 카테터는 뇌실에 들어가는 뇌실 카테터, 원위 카테터는 복강에 넣어지는 복강 카테터, 심방 내에 넣어지는 심방 카테터, 흉강 내에 넣어지는 훙강 카테터로 나뉩니다.
흐름 조절 장치는 뇌척수액 흐름의 압력을 조절하고 뇌척수액이 뇌실내로 다시 역류하는 것을 방지하는 기능을 합니다. 어떤 션트는 흐름 조절 장치가 없는 것도 있습니다.
션트장치에는 작은 크기의 유연한 저장소(reservoir)가 있는데 이는 흐름 조절 장치와 같이 있기도 하고 따로 떨어져 있기도 합니다. 이 장치는 션트의 기능을 알기 위해 뇌척수액을 주사기로 채취할 수 있는 장소로 이용되고 펌프로서의 기능을 합니다.
13_션트의 개념과 종류
뇌실 복강간 션트 수술을 받은 환아는 가벼운 뇌 충격에도 두개강내 출혈로 이어지는 경우가 흔합니다. 일반인의 경우 두부 외상시 소량의 두개강내 출혈이 생기면 증가된 두개강내 압력으로 인해 지혈이 되지만, 션트 수술을 받은 환아에서는 일정이상으로 두개강내 압력이 올라가면 션트에 의해 뇌척수액이 배액되어 지혈이 되지 않을 수 있습니다. 따라서 운동시에도 축구의 헤딩과 같은 두부 충격을 받을 수 있는 운동은 피하는 것이 좋습니다.
또한 이 수술을 받은 환아가 충수돌기염(맹장염)이 생겨 터지는 경우에는 션트 감염으로 이어 질수 있으므로 충수돌기염 초기에 적극적인 치료를 받아야 합니다.
저장소(reservoir)를 삽입한 부위는 눌러 봄으로써 션트의 기능을 파악할 수 있는데, 이것은 의사나 간호사가 시행합니다. 션트 수술 후 초기(대략 1주일내외)에는 션트기능을 원활이 하기 위해 저장소를 하루에 5-6회씩 눌러주어야 하지만 저장소를 너무 자주 누르거나 만지면 심각한 합병증이 올 수 있으므로 필요 없이 자주 누르는 것은 삼가해야 합니다.
션트의 흔한 합병증은 감염과 기능이상입니다.
션트 기능 이상의 초기 증상이 감기증상 (발열, 구토, 보채기)과 비슷하기 때문에 혼돈이 올 수 있지만 조금이라도 션트 기능 이상이 의심 되면 주저 없이 인근 병원을 방문해야 합니다.


인체의 피부나 구강점막 등에 정상적으로 살고 있는 세균은 정상적인 면역을 가진 사람에게는 해가 되지 않으나, 항암화학요법 중의 환아들은 면역력이 저하되어 있어 정상적인 세균들에 의해서도 감염이 발생될 수 있습니다. 따라서 환아가 여러 가지 세균에 의해 감염되지 않도록 예방하는 것이 무엇보다 중요합니다. 감염에 대한 예방법은 다음과 같습니다.
※ 다음과 같은 경우에는 의료진에게 문의하셔야 합니다.


감염의 관리와 더불어 치료과정에서 여러 가지 증상이 나타날 수 있으며, 이에 대한 주의와 관리가 요구됩니다. 증상별 관리의 내용을 보면 다음과 같습니다.


뇌종양 환아는 발생부위에 따라 다양한 신경학적 결손을 나타냅니다. 대뇌의 전두엽에 광범위한 병변이 있는 경우에는 성격의 변화, 식성의 변화, 도덕관념의 상실, 과격한 언어사용 및 감정의 변화 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 따라서 보호자들은 그러한 증상을 이해하고 동정하며 환아를 따뜻하게 대해 주어야 합니다. 운동감각중추에 병변이 있을 때는 마비증상으로 인하여 혼자서 일상생활을 수행하기가 불가능해집니다. 심한 경우에는 24시간 간병인의 도움이 필요할 수 있습니다. 특히, 배변, 배뇨 등 기초적인 일상생활을 남에게 의존해야 할때 발생하는 심리적 수치심에 대해서 이해하고 간호해 주어야 합니다. 뇌압이 심하게 높거나, 시신경 주변에 종양이 있을 때는 시야 및 시력 장애가 발생하기 때문에 시각장애에 해당하는 교육과 간호가 필요합니다. 뇌종양으로 오래 투병을 하면 거동이 불편하여 잘 움직이지 않아서 근육이 위축되고, 관절이 굳어지고 욕창이 발생하는 등 합병증이 생기게 됩니다. 따라서 규칙적인 물리치료를 시행하고 체위변동을 자주 시행하여 욕창 및 근육위축을 사전에 미리 예방하여야 합니다. 또한 뇌종양 환아는 많은 대부분의 경우 심한 우울증을 동반하는데 적절한 심리적 치료를 병행해야 합니다. 인지재활치료는 환아의 회복력을 높이는데 도움을 주거나 인지적, 행동적 변화를 보상하는 치료법입니다. 이 치료에는 종양으로 인한 차이에 적응하도록 도움을 주는 상담이 병행됩니다. 인지적, 기억력 장애에 받는 치료법을 받으면서, 환아들은 잦은 기분 변화와 좌절에 대한 내성, 억압 등을 포함한 감정과 인성의 변화를 느낄 것 입니다. 신체능력이 많이 떨어지는 환아들은 이 치료를 통해 가족들이 환아들이 활동할 수 있게 환경을 개조하는 법을 배울 수 있을 것입니다.

우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태이나, 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.
소아암의 치료 중에서 간혹 방사선 치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래할 수 있습니다.
또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요하고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.
부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.
병원 생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원 시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 것입니다. 그러나 병원 생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다.
암에 걸린 학생은 자신에게 관심을 많이 주지 않고 항상 바쁜 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병 원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다. 그러나 이럴 때 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다.
환아는 의사에게 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료 과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.
환아는 영양상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.
무분별하게 어떤 특정음식을 제한하거나 과량 섭취를 하는 경우 영양부족이나 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로, 환자에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.
식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.


항암제를 맞으면 골수기능이 저하되어 백혈구 수치가 점점 떨어져 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이 때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔음료수, 멸균우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.
환아의 뇌부종을 치료하기 위하여 스테로이드 제제를 사용하는 경우가 많은데, 그러한 경우에는 당뇨병이 잘 발생하므로 혈당의 조절에도 신경을 써야 합니다.
암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환아의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환아에게 있어서 매우 중요합니다. 암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,
암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.

망막모세포종은 망막의 시신경 세포에서 발생하는 원발성 악성 종양으로 소아의 눈에 가장 흔해 소아암(악성종양)의 3~4%를 차지하며 주로 영유아기에 발견이 됩니다. 또한 소아 실명 원인의 5%가 망막모세포종 때문입니다.


망막모세포종의 종류는 여러 관점에서 종류를 나눌 수 있지만 임상적으로는 흔히 유전성과 비유전성으로 구분됩니다. 유전 여부는 환자의 치료와 추적 관찰에 중요할 뿐만 아니라 환자의 가족에서 같은 종양이 생길 가능성을 예측할 수 있어 망막모세포종을 조기에 발견하고 적절한 치료를 하는 데 중요한 요소입니다.
약 40%의 종양이 유전성으로 비유전성에 비해 조기에 발생하며, 대개 양측성이나, 일측성으로 오는 경우도 있습니다. 비유전성인 경우는 거의 대부분 일측성으로 발생합니다. 또한 유전성의 경우에는 안구 밖의 세포들도 출생 시 한 개의 RB1유전자(종양억제 유전자) 이상을 가지고 있으므로 골육종, 유방암, 폐암 등의 다른 종양이 발생할 가능성이 정상인에 비해 높기 때문에 방사선 치료를 시행하면 2차 종양의 발생 위험도 높아집니다. 양측성인 경우는 모두 유전성이며, 일측성인 경우에도 약 20%가 유전성으로 알려져 있으므로 망막모세포종이 발견되면 유전 상담이 필요합니다.


망막모세포종은 그렇게 흔하다고 할 수 있는 병이 아닙니다. 국내 보고에 의하면 약 2만 명당 1명 정도에게서 발생한다고 합니다. 또한, 어느 연령에서나 생길 수 있지만 전체 망막모세포종의 80%가 3세 이하의 어린이에서 발생한다고 보고되는 만큼 주로 어린 나이에 호발합니다.
2011년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 청신경초종은 남녀를 합쳐서 연 26건으로 전체 암 발생의 0.01%를 차지하였습니다. 남녀의 성비는 1:1로 같습니다. 발생건수는 남자가 연 13건, 여자가 연 13건이었으며 모두 9세 이하의 어린이에서 발생하였습니다. (보건복지부 중앙암등록본부 2011년 12월 29일 발표 자료)
망막모세포종은 환자의 70%의 경우 한 쪽 눈에만 발생하나 약 30%에서는 양쪽 눈에 발생합니다. 유전적 원인이 40%이고, 25%는 양측성(양쪽 부모)입니다. 따라서 양쪽 눈에 나타나는 경우 한 쪽 눈에 나타나는 경우보다 발병 시기가 더 이르고 증상도 심하며 가족적으로 나타나는 경향이 높습니다.
종족이나 성에 관계없이 발생률이 일정하고, 드물게 선천성 기형을 동반하기도 합니다.

망막모세포종과 유전
망막모세포종은 유전질환입니다. 예방은 불가능하고, 다만 유전예측(genetic counseling)을 통해 가족계획에 도움을 주는 것이 옳습니다.
가족력이 없고 단안에 발생한 경우 둘째아이를 가질 때 발생할 확률은 1%미만이고, 환아의 자식이 발생할 확률은 1~5%이므로 가족력확인이 매우 중요하다고 할 수 있습니다.


다른 암과 마찬가지로 조기에 진단이 되면 생존율이나 안구 보존율을 높일 수 있으며 실명을 예방할 수 있다는 점에서 조기 검진은 매우 중요합니다.
망막모세포종의 증상(백색 동공, 사시)이 발견된 경우에는 이미 망막모세포종이 많이 진행된 경우가 대부분이어서 안구를 살리는 치료가 불가능하므로 특히 가족력이 있는 경우에는 아무 문제가 없더라도 반드시 조기 검진을 받는 것이 중요합니다. 소아 안종양 전문가들은 생후 3개월경에 소아 안과를 진료하는 안과로 내원하여 필요한 검사를 받을 것을 권장합니다.

세극등 현미경, 도상검 안경, 형광 안저 촬영 등을 통해 망막모세포종의 유무, 위치, 크기 등을 진단하고 치료의 방향을 잡을 수 있습니다. 이 중에 도상검 안경을 이용한 검사법은 가장 중요한 진단 방법으로 특히 초기에 망막모세포종을 진단 할 수 있는 유일한 검사법입니다. 이 경우, 도상검 안경을 이용하여 눈 속의 망막을 실제로 관찰하여 망막모세포종을 진단하게 됩니다. 하지만 도상검 안경 검사는 환자의 협조가 매우 중요하기 때문에 때때로 환아를 전신 마취 시키고 검사를 시행하기도 합니다.
도상검 안경 다음으로 진단에 중요한 검사입니다. 망막모세포종의 특징적인 초음파 소견을 관찰 할 수 있으며 진단 목적 이외에 치료 후 종양의 퇴화를 관찰하는 지표로서도 이용됩니다.
안구 내의 석회화를 동반한 종양 조직을 관찰할 수 있으며 다른 질환과의 감별 진단에 도움이 됩니다. 특히, 종양이 눈 밖으로 확장했는지의 여부를 진단할 수 있으며, ‘3측성 망막모세포종’이라 하는, 망막모세포종 환자의 약 3%, 양측성 환자의 약 5-15%에게서 일어날 수 있는 진단과 동시에 혹은 이후에 뇌종양이 발생하는 경우의 진단을 위해서도 유용합니다.
망막모세포종의 진단에 반드시 필요한 검사는 아니며 석회화를 관찰하는데 CT보다 불리합니다만 타 종양과의 감별에 도움이 될 수 있습니다.
종양이 눈 밖으로 퍼질 위험이 있어 실제로는 잘 시행되지 않습니다.
치료 방침을 결정하기 위한 종양의 전이 여부를 알기 위해서 전신 전산화 촬영(CT), 자기 공명 촬영(MRI), 골 주사(bone scan), 골수 및 뇌척수 검사를 시행하는 경우도 있으나 담당 의사의 결정에 따르는 것이 좋습니다.
그 외 감별을 요하는 질환으로는,
망막모세포종으로 진단되면 안구 내 종양의 병기를 전신 마취 하 검안경 검사로 평가해야 하며 이 때 반대편 안구도 검사해서 양측성이 아닌지를 평가해야 합니다. 안구 내 병기의 평가 지표로는 종양의 방사선 치료 후 시력 보존 가능성의 지표로 고안된 Reese-Ellsworth(리즈와 앨리워스) 병기 분류법과 화학 요법 후 국소 치료의 성공률을 예측하기 위해 고안된 국제 병기 분류법(International Classification System)을 사용하고 있습니다.

흔히 사용되는 국소 치료법으로는 광 응고술, 냉동요법, 열 치료, 국소 방사선 치료 등 여러 가지가 있으며 종양의 상태, 치료 시기에 따라 적절한 치료 방법을 사용합니다. 방사선 치료는 일측성인 경우에는 제한적으로 사용될 수 있습니다.
양측성 망막모세포종에서의 치료 목표는 생명을 보존하면서 동시에 적어도 한 쪽 안구의 시력을 확보하는데 있습니다. 따라서 항암 화학 요법을 시행하여 종양의 크기를 줄인 후 시력 보존 가능성이 있는 안구에 국소 치료를 시행하며, 국소 치료가 불가능하고 재발 가능성이 높은 안구는 적출하는 방법을 사용합니다.
그러나 항암 화학 요법 후에도 국소 치료가 불가능하여 한 쪽의 정상적인 시력도 확보하기 어려운 경우가 있으며, 이러한 경우에는 방사선 치료를 시행하여 한 쪽 안구의 시력을 확보하려는 치료를 시도합니다.
그러나 양안성에서 방사선 치료는 2차 암의 발생을 현저히 증가시키고 안면 골의 성장 장애를 유발해 심각한 미용 상의 문제를 수반할 수 있으므로, 최근에는 고용량 항암 화학 요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행하여 최소한 한 쪽안구의 시력을 확보하려는 치료를 시도하기도 합니다. 망막모세포종에서 항암제는 방사선 치료와는 달리 2차 암의 발생을 현저히 증가시킨다는 보고는 없으나 장기적인 추적이 필요합니다.
종양이 공막을 지나 안구 밖으로까지 침범하거나, 수술 시 적출된 안구의 시신경 말단에 종양이 존재하는 경우를 안구 외 전이가 일어난 것으로 간주합니다. 안구 외 종양이 발견되는 경우 최근에는 고용량 항암 화학 요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시도하고 있는데, 보고되는 성적이 우수하여 점차 표준적인 치료로 선택되고 있습니다. 안구 외 종양은 아니지만 혈관이 풍부한 맥락막에 종양이 침범하였거나 혹은 적출된 안구의 시신경 말단에 종양이 없지만 시신경을 침범한 경우에는 진단 시 이미 안구 외 전이가 있었을 가능성이 있으므로 수술만으로 치료를 종결하면 재발 가능성이 있고, 수술 후 항암 화학 요법을 시행하는 것이 좋은 것으로 알려져 있습니다.
일측성이든 양측성이든 치료를 종결한 후 일부에서 재발할 수 있습니다. 안구 외 재발의 경우는 예후가 대단히 불량하여 일반적인 항암 화학 요법만으로는 치료가 어려우며 고용량 항암 화학 요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행하는 것이 표준적인 치료로 이용이 됩니다.
안구 내 재발의 경우는 일측성인지 양측성인지에 따라 치료의 선택이 달라질 수 있습니다. 일측성의 경우 종양 상태에 따라 국소 치료, 항암 화학 요법 등을 시행하기도 하지만 항암 화학 요법 등으로 치료가 어렵다고 판단되면 종양을 적출합니다. 양측성의 경우 이미 한 쪽을 절제한 경우라면 남은 안구의 시력 보존을 위해 모든 치료 수단을 강구해야 합니다.
안구를 완전히 제거하는 안구 제거술은 아직도 망막모세포종을 근치할 수 있는 가장 좋은 치료 방법 중의 하나이며 가장 많이 시행되고 있습니다.
적응증으로는 한 쪽 눈에만 망막모세포종이 많이 진행되어 안구의 절반 이상을 차지하고 있는 경우 외에, 심하게 진행된 상태가 아니어도 환자가 안구를 보존하는 치료를 했을 때 발생할 수 있는 종양의 전이나 부작용을 기피하는 경우도 포함됩니다.수술 후에는 눈의 모양을 살리기 위해 의안 착용이 필요하게 됩니다. 두 눈에 종양이 발생한 경우에는 심한 쪽의 눈알을 적출하고, 약한 쪽에는 광응고술, 방사선 조사, 라듐판의 공막 삽입, 항암 화학 요법을 시행합니다.
인공 안구(의안)는 수술 부위 상태에 따라 1-3개월 후에 적용할 수 있으며 최근에는 환자의 미용적인 측면을 고려해 움직이는 의안을 많이 시술합니다. 3세 이전에 수술 받은 소아는 안구를 적출해 내면 안와가 성장을 멈추기 때문에 후일 미용 상 문제가 있습니다.
움직이는 의안의 수술은 2단계로 진행됩니다. 1차 수술 시에는 안구를 제거하고 안구 대신 다공성 안와 삽입물(메드포어 혹은 하이드록시아파타이트)을 삽입하고, 눈을 움직이는 근육을 안와 삽입물에 부착합니다. 2차 수술은 1차 수술 부위가 완전히 치유된 후 안와삽입물에 의안과 연결되는 심지를 설치하여, 의안의 움직임을 좀 더 개선하기 위해 시술됩니다. 그러나 최근에는 심지 설치가 안와 삽입물의 노출, 감염을 일으킬 수 있다고 하여 흔하게 시술되지 않습니다.
안구제거술과 의안삽입
큰 종양이 양안에 발생하였으나 아직 안구를 보존할 가능성이 있는 경우 혹은 전이가 있는 경우가 적응증이 되나 아직 확립되어 있지는 않은 치료법입니다. 그러나 현재 많은 기관에서 연구가 진행 중이며 일부에서는 독립 요법으로 사용되기도 합니다.
과거에는 치료가 불가능하여 양안 안구 적출을 시행하여야 했던 경우도 항암 화학 요법의 등장으로 안구 및 시력을 보존할 수 있게 된 경우가 있어 항암 화학 요법은 망막모세포종의 치료 방향을 획기적으로 바꾸어 놓았습니다.
일반적으로 망막모세포종은 방사선 치료를 통해 비교적 잘 치료되므로 방사선 치료는 효과적인 치료법의 한 가지입니다. 그리 높지 않은 중등도의 방사선량으로 치료가 가능하므로 부작용도 적을 것으로 예상할 수 있지만, 치료 대상 환자의 연령이 대부분 뼈가 성장하고 있는 중인 3세 이하의 유아이므로 이 경우에는 적은 선량으로도 뼈의 성장에 상당한 영향을 줄 수 있습니다. 이러한 점이 유아를 대상으로 한 방사선 치료의 가장 어려운 점이라고 할 수 있습니다.
적응증은 한 쪽 안구가 이미 안구 적출술을 받았지만 나머지 한 쪽에도 종양이 있는 경우인데, 이는 한 쪽 눈을 최선을 다하여 살려 보자는 의미로 이해할 수 있습니다.또 단안 침범 시에 종양이 유리체로 번져 있을 경우나 양쪽 눈에 이미 상당히 진전된 종양이 있을 경우에도 양쪽 눈 방사선 치료의 적응증이 됩니다. 그러나 이미 확산된 종양에 의해 이차적으로 녹내장이 동반되었을 때에는 방사선 치료보다는 안구 적출술이 적응증이 됩니다.
외부 방사선 치료의 여러 가지 합병증을 줄이고 종양 조직에 상대적으로 많은 양의 방사선을 조사할 수 있는 방법입니다.
그러나 이러한 국소 방사선 치료에는 특수 제작한 방패를 사용하며 반감기가 비교적 짧은 물질을 사용하여야 하므로 현재 우리나라의 실정 상 이용되지 못하고 있습니다. 아울러 이러한 치료를 시행하는 나라에서도 종양의 크기 및 위치 등에 따른 실패율 등을 고려할 때 아직 그 기술이 완전히 표준적으로 확립되어 있는 상태는 아닙니다.


비교적 크기가 작은 망막모세포종에 이용되므로 그 이용이 제한되어 있으나 일단 적응증이 되면 매우 확실하고 좋은 치료법 중의 하나입니다. 합병증으로 망막 전반에 걸쳐 삼출물이나 출혈이 나타나거나, 그리고 유리체로 번지는 현상 등이 발생하는 경우가 있습니다.


종양의 크기가 작은 경우가 주로 적응증이 되며 그 외에도 보조 요법으로 사용할 수 있으나 조직 투과성이 좋지 않으므로 맥락막까지 침투한 종양이나 유리체 내의 종양의 경우는 치료가 어렵습니다.
따라서 아주 제한된 경우에 사용이 가능하며 반드시 세심한 추적 관찰이 요구됩니다.


종양 조직에 열을 전달하여 온도를 일정 수치 이상 상승 (6˚C ~ 10˚C)시키면 종양 세포의 파괴가 일어나는 것을 이용한 치료법으로 열을 전달하는 방법으로는 동공을 통하여 다이오드 레이저를 이용하는 방법과 고주파를 이용하는 방법이 있습니다.
상기에 기술한 여러 가지 치료법은 각각 나름대로 장단점을 가지고 있으므로 최소한의 부작용과 최대한의 효과를 기대하려면 서로 상호 보완적인 복합 치료를 시행하는 것이 바람직합니다.
치료의 합병증은 주로 항암 화학 요법 치료나 방사선 치료 시 발생하게 됩니다.항암 화학 요법 후 나타나는 부작용은 모든 항암 화학 요법에서 나타나는 전신적 면역 기능 감소 및 혈액 질환이 있으므로 반드시 소아 종양 치료 전문 기관에서 세심한 주의를 기울여 치료하여야 합니다.
방사선 치료 후 부작용은 백내장, 망막증, 시신경증 등이 있고 그 외 건성안, 안와의 위축, 안와 변형이 일어나는 경우도 있는데 이는 실명의 원인이 될 수도 있습니다. 이는 방사선 치료 방법, 방사선 조사량과 연관이 있으며 발생하는 시기는 다양합니다. 방사선 치료와 항암 화학 요법을 동시에 사용할 때 합병증에 의한 실명의 위험은 더욱 높아집니다.또한, 방사선 치료 후 수 년 이상의 상당한 시일이 경과 후 치료 부위 또는 치료 부위 바깥에 이차적 악성 종양이 생길 수 있는데 다행히 드물게 나타납니다. 또한 이 병 자체가 암 억제 유전자의 결손에 의하여 일어나므로 망막모세포종뿐만 아니라 다른 암 발생율도 일반적인 정상인의 경우보다 많게는 400배(특히 안와에 발생하는 골육종)까지도 높다고 보고되고 있으므로 방사선에 의한 이차 종양인지 구별하기 어려운 경우가 대부분입니다.
양측성이나 유전성 망막모세포종 환자에게 치료 후 이차성 종양으로 골육종, 백혈병, 임파종 등이 발생할 수도 있습니다.
치료 후에는 재발 가능성에 대한 추적, 2차 암 발생 가능성에 대한 추적, 항암 화학 요법 후 동반될 수 있는 장기적인 독성 가능성에 대한 추적이 필요합니다. 혈행성 전이는 주로 골, 골수, 림프절 전이이며 폐 전이는 드물고, 종양이 안와나 안면을 침범했을 때는 림프선 전이도 일어날 수 있습니다.
항암 화학 요법과 국소 치료를 통해 안구를 보존한 경우 안구 내 종양의 재발이 가능합니다. 또한 유전성인 양측성의 경우 재발이 아닌 새로운 안구 내 종양이 발생할 수 있으며, 단안성의 경우에도 약 20%가 유전성이기 때문에 재발이 아닌 새로운 안구 내 종양이 발생할 수 있으며, 진단 시 정상이었던 안구에 나중에 새로운 종양이 발생할 수 있습니다.
국소 치료를 통해 안구를 보존했던 경우에는 치료를 종결한 첫 1년 내에는 안구 내 국소 재발 가능성이 높습니다. 그러나 안구 내 재발이나 새로운 안구 내 종양의 발생이 조기에 발견되면 광응고술, 냉동 요법, 열 치료 등 국소 치료만으로 치료가 되는 경우가 많습니다. 따라서 치료를 종결한 후에도 안구 내 국소 재발, 새로운 종양의 발생을 추적하기 위해 정기적으로 안과에서 검사를 시행해야 합니다. 그리고 정기적으로 전신 마취 하에서 정밀하게 도상검 안경 검사를 하는 것이 필요합니다. 이러한 검사는 적어도 망막 시신경 세포의 성장과 분화가 대개 마무리 되는 7-8세 까지는 시행해야 합니다. 7~8세 이후에는 국소 재발이나 새로운 안구 내 종양의 발생 가능성이 현저히 감소합니다.
일측성 혹은 비 유전성의 경우, 일부(10% 이하) 환자에게서 안구 외에 종양이 재발할 수 있습니다. 이는 진단 시 안구 외 종양 전이 여부에 대해 검사하지만 현대 의학 기술로는 미세한 전이를 발견할 수 없기 때문입니다. 항암 화학 요법을 시행하지 않고 안구 적출만으로 치료를 끝낸 경우에 안구 외 재발이 더 많을 것으로 생각됩니다. 정기적 검진과 뼈 동위 원소 검사, 뇌 CT(혹은 MRI) 등이 필요합니다. 그러나 안구 외 재발도 조기에 발견되면 고용량 화학 요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했을 때 50% 이상에서 완치됩니다. 양측성 혹은 유전성의 경우에는 안구 외 정상 세포에도 이미 종양 억제 유전자인 RB1 유전자 한 쪽에 이상이 동반된 것이므로 다른 한 쪽에 이상이 생기면 안구 외에도 새로운 종양의 발생이 가능하기 때문에 이에 대한 추적이 반드시 필요합니다. 소아 치료 후 합병증 발생은 언제든 가능하므로 정기적 안과 검사는 보험이 허락하는 한 계속하도록 권유하며, 돌연변이(RB1유전자)가 관찰되는 아이에게는 2차 종양(주로 골육종)의 위험이 있으므로 장기간 추적 관찰이 필요합니다. 양측성 환자의 약 5 ~ 15%에서 뇌종양이 발생할 수 있으므로 정기적 검진과 뼈 동위 원소 검사, 뇌 CT (혹은 MRI) 등이 필요합니다.
망막모세포종은 그 치료 방법에 있어 지난 한 세기 동안 많은 발전이 이루어졌습니다. 망막모세포종은 최근 방사선 치료, 레이저 치료, 냉동 응고 요법, 항암 화학 요법 등이 발달하여 현재 약 90% 이상의 생존을 보이는 비교적 치료 성적이 좋은 종양이며 생존은 물론, 안구의 보존이나 시력의 보전까지 가능하도록 많은 발전이 이뤄지고 있습니다. 그러므로 종양에 대한 두려움보다는 적극적이고 긍정적인 마음가짐을 갖는 것과 주위 가족의 도움이 치료에 더욱 중요하다고 할 수 있습니다.
유전성으로 발병하는 경우 종양이 한 쪽 눈에서 여러 군데 혹은 양쪽 눈 모두에 생길 수 있으며 한 쪽 눈에 생긴 후 몇 개월이 지난 후 다른 쪽에도 생길 수 있습니다. 유전성인 경우에는 유전 인자의 이상 때문에 수 년 뒤 2차 종양이 발생하는 수가 많으며 사망의 중요한 원인이 됩니다. 종양의 발생 시에는 병소가 단독 또는 다발성으로 발생하며, 예후는 좋은 편이나 안구 외로 종양이 퍼진 경우 사망률이 매우 높습니다.
일측성 안구 내 종양에서 안구 적출술을 실시한 경우에는 90% 이상에서 완치되며, 국소 치료법으로 종양을 제거한 경우에는 항암 화학 요법의 유무에 관계없이 생존율이 높고, 시력이 잘 보존됩니다. 양측성 종양의 경우 생존율과 시력 보존율 모두에서 일측성보다 예후가 나쁘며 중추 신경으로 전이된 경우 예후가 가장 불량합니다.2세 이후에 진단된 경우에는 완치율이 떨어지며 양측성으로 생긴 경우에는 생존율이 많이 감소하여 진단 후 5년이 경과되면 망막모세포종 자체보다는 2차성 종양으로 인한 사망이 더 많아지게 됩니다.만약 종양이 시신경을 따라 10-20mm 퍼져 간다면 뇌막에 침범되며 아주 예후가 나쁩니다.
재발한 망막모세포종의 치료의 경우 대규모 환자를 대상으로 한 보고는 아직 없으나 50% 이상의 생존율이 보고되고 있습니다.

의안을 하면 아무리 움직이는 의안을 하더라도 눈 운동에 제한이 따릅니다. 그러므로 눈을 움직일 때에는 눈동자를 움직이기 보다는 고개를 돌려서 주시하는 습관을 들이는 것이 좋고 안경을 착용하는 것도 상대가 의안임을 알아채지 못하게 하는 좋은 방법이 됩니다. 그리고 다음과 같은 증상이 생기면 병원을 찾아야 합니다.
이에는 통증이나 이물감이 생기고, 분비물이 증가할 때, 그리고 눈꺼풀이 많이 처지는 것 등이 있습니다. 통증이나 이물감 분비물의 증가는 감염이 되었거나 아니면 안와 삽입물이 노출되었을 때 나타나는 증상입니다. 눈꺼풀이 많이 처지는 것은 미용 상 나빠서 교정이 필요할 수도 있습니다.
안구 제거술로 한 쪽 눈의 시력을 완전히 상실하게 되면 최소한 6급 시각 장애인에 해당합니다. 이를 위해서는 사진 2매를 지참 하고 해당 동/면사무소에 가서 관련 서류를 교부 받아, 수술한 병원에 제출하면 장애증명서를 발급하여 드립니다. 이 증명서를 다시 동/면사무소에 제출하면 복지카드(장애인 카드)가 발급됩니다.
망막모세포종에서 가장 흔히 시행하는 항암 화학 요법인 3가지 약제(빈크리스틴VINCRISTINE, 에토포사이드ETOPOSIDE, 카보플라틴CARBOPLATIN)로 3주 간격으로 6회의 치료를 시행하는 방법은 치료 종결 후에도 심각한 장애를 남기는 경우가 많지 않은 것 같습니다.
그러나 진단 시 환자의 나이가 대체로 어리기 때문에 강력한 항암 화학 요법을 시행하거나 장기간 항암 화학 요법을 시행한 경우, 고용량 항암 화학 요법을 시행한 경우는 항암제 독성에 대한 장기적인 추적이 반드시 필요합니다. 성장, 발달에 대한 모니터링이 우선적으로 필요하며 이외에도 장기적으로 발생할 수 있는 여러 장기 손상에 대한 정기적인 모니터링이 필요합니다.

신경절세포종은 완전히 분화된 양성종양으로, 성숙한 신경절세포, 신경돌기, 슈반세포로 구성됩니다. 신경절모세포종은 신경모세포종과 신경절세포종의 중간 형태로 성숙한 신경절세포가 매우 드뭅니다.
2011년에 발표된 한국중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 평균 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 신경모세포종은 남녀를 합쳐서 연 평균 13건으로 전체 암 발생의 0.007%를 차지하였습니다. 남녀 발생건수는 남자가 연 평균 5건, 여자가 연 평균 8건이었습니다.
신경모세포종은 영아기(1세 미만)에서 발생하는 종양 중 가장 흔한 종양 중 하나로, 연령별로는 0~4세에 발생 한 경우가 71건으로 가장 많았으며, 나이가 많아지면서 그 빈도는 감소합니다.
소아암은 성인암과 달리 인종과 국가에 관계없이 일정한 비율 즉 10만 명당 10~15명 정도로 발생하고 있습니다.
담배, 식습관이나 환경적 요소에 영향을 받는 성인암과는 달리 소아암은 유전자에 일정 비율로 이상이 생겨서 암이 발생하게 됩니다. 결국 소아암은 각 가족의 책임이 아니라 사회 전체의 책임이며, 현재 소아암의 완치율이 높아지고 있기 때문에 사회적 노력으로 많은 환자들을 치료하는 것이 필요합니다.
신경모세포종의 원인은 아직까지 분명히 알려져 있지 않습니다. 다만 1번 염색체 단완의 결실 또는 2번 염색체 단완의 N-myc 유전자의 증폭, 터너증후군 같은 염색체 이상이 연관될 수 있다는 보고가 있고, 태아가 하이단토인, 페노바비탈 같은 항경련제나 알코올에 노출되면 신경모세포종의 발생 위험이 커진다고 합니다.
현재까지 신경모세포종의 예방법은 알려진 바가 없습니다.
신경모세포종이 카테콜라민을 생산하고 그 대사물질이 소변으로 배설되므로 소변에서 이 대사물질의 존재 여부를 검사하는 신생아 선별검사가 가능합니다. 그러나 신생아 선별검사로 확인된 신경모세포종은 치료 없이도 분화하거나 퇴행하는 경우가 많아 신생아 선별검사로 신경모세포종을 조기에 진단하였을 경우의 적절한 치료방침에 대한 추가 연구가 더 필요하기 때문에, 국내에서는 일반적으로 시행하고 있지 않습니다.

항암화학요법 등의 치료 과정에서 정상 세포들이 손상되어 여러 가지 합병증이 나타납니다.
백혈구의 감소로 인해 외부에서 침입한 바이러스나 세균에 대항할 능력이 떨어져 감염이 쉽게 발생하게 됩니다. 38도 이상의 열이 몇 시간 이상 지속될 경우에는 병원의 진료를 신속히 받는 것이 필요합니다. 적혈구가 감소하면 빈혈과 조직에 필요한 충분한 산소를 공급하지 못하여 피로감, 현기증, 안면 창백 등의 증상들이 나타납니다.
우리 몸에서 지혈작용을 하는 혈소판이 감소하면 작은 상처에도 쉽게 피가 나고 가벼운 충격에도 멍이 들게 됩니다. 칫솔질하는 도중에 잇몸에서도 피가 날 수 있고, 심한 경우에는 소변에 피가 섞여 나타나거나 배변 후에 항문에서 피가 나기도 합니다.
항암제로 인해 입안의 점막이 헐고, 오심, 구토, 설사와 변비, 탈모 등의 증상들이 나타나게 됩니다. 탈모나 오심, 구토의 증상들은 항암요법이 끝나면 회복될 수 있습니다. 이외에도 성기능장애, 피부의 색변화, 부종, 피로 등의 증상들이 나타날 수 있습니다.
[수술의 부작용과 합병증]
폐렴이나 마취제에 의한 간 손상 등 전신마취에 의한 부작용과 함께 수술에 따른 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 발생할 수 있습니다. 그리고 종양이 주변 장기나 혈관 등에 인접해 있는 경우에는 수술 과정에서 주위조직손상 이 발생할 수 있으며, 종양이 신장 등 주요 장기를 침범한 경우에는 해당 장기를 함께 절제하기도 합니다.
여러 소아암의 치료 성적이 크게 개선됨에 따라 장기 생존하는 소아암 환자가 증가하고 있고 항암화학요법, 방사선 치료, 수술 등에 따른 합병증도 늘고 있습니다.
전이가 잘 되는 부위는 골수, 뼈, 림프절, 중추신경계입니다. 따라서 치료를 마친 환자에 대해서도 정기적인 진찰 및 혈액 검사를 통해 전이 및 재발 여부를 감시하여야 합니다.
예후에 영향을 미치는 인자는 연령, 병기, 종양세포의 엔-믹(N-myc) 유전자의 증폭 여부, 그리고 종양조직 소견 등이 있으며, 이에 따라 생존율의 차이가 있습니다.

발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진전될 수 있으므로 체온계로 열을 재어보고 38.3℃이상이 한번, 38℃이상이 24시간 이내 두 번 이상이면 지체 없이 병원에 와야 하며, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용하도록 합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린은 사용하면 안 됩니다.
오심과 구토는 아동 환자가 경험하는 가장 괴로운 증상으로, 심하면 영양실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 오심과 구토를 없애기 위해서는 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다.
또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해 주어야 합니다. 느슨하고 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하며 달지 않은 사과나 포도주스 또는 저탄산 음료 같은 것을 마시도록 하는 것이 좋습니다.
코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 해야 합니다. 이 상태에서 엄지와 검지로 피가 멎을 때까지 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 멎게 되며, 콧등에 얼음을 댑니다.
목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘지 12시간 이내 코를 풀지 않도록 하고, 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.
설사는 항암제가 장에 있는 점막세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않고 따뜻한 음식을 먹이고 섬유질이 많은 생과일, 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다.
따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 마시도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르며 소변양이 줄면 탈수가 있는 것이므로 병원에 오셔서 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.
변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있는데, 이 경우 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안 됩니다.
하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품 (현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하며, 적절한 운동을 하는 것이 좋으며, 누워만 있는 경우 복부 맛사지를 하면 도움이 됩니다.
배변 후에는 반드시 좌욕 (필요시 10% 베타딘 용액사용)을 시키시고 항문 주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.
항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안을 마르게 하거나 통증이 생기며, 먹고 말하고 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증을 생기게 할 수 있어 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.
가정에서 일반적으로 할 수 있는 구강간호는 다음과 같습니다.


혈소판 수치가 낮아 출혈 경향이 있는 경우 가글 (입안헹굼)만 시행하고 가글 용액은 미리 주치의와 상의하여 베타딘, 니스타틴, 생리식염수 등을 사용하도록 합니다.

미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다. 또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있습니다. 우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태입니다. 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.
소아암의 치료 중에서 간혹 방사선치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래합니다.또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요한 경우가 있고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.
치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것입니다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있습니다. 가능한 한 학교에 빠지지 않는 것은 중요합니다. 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이기 때문입니다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 합니다.
학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 합니다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있습니다. 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자 언니, 오빠, 형, 누나들이 공부를 도와줄 수도 있습니다.
학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임 선생님에게 이야기하세요. 상담 선생님으로부터 도움을 받을 수도 있습니다. 일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있습니다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있을 겁니다. 학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못 할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기 하도록 하는 것도 좋습니다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 합니다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있습니다.
학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워집니다. 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 하십시오. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하세요. 하나하나 계획된 대로 실천하면서 자신에 대해서 그리고 학업에 대해서 자신감이 생길 것입니다.
가장 효과적인 방법은 암에 걸린 학생이 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 친구들 앞에서 이야기하는 것입니다. 이럴 경우 선생님과 학생이 미리 만나 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기 하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 학생이 대비할 수 있도록 지도해주시면 설명할 학생에게 많은 도움이 될 수 있습니다. 만약, 암에 걸린 학생이 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼려하거나 연령이 너무 어린 경우에는 치료를 받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명하도록 할 수 있습니다.
우리나라의 현실상 선생님이 설명하시는 방법이 가장 많이 이용될 것 같습니다. 선생님께서 직접 설명할 경우 학급의 일반 학생들에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 학생들에게 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주세요. 그리고, 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하시면 좋을 것 같습니다.
그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.
때에 따라서는 관련단체를 견학하실 수도 있습니다. 아직은 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 생생한 설명을 들을 수 있습니다.
부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.
항암화학요법을 받은 지 2주 정도 밖에 안 된 경우에는 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때에는 해열제를 주면 안 되며, 보건교사나 부모에게 연락하여 병원 응급실로 보내야 합니다.
보건교사에게 알려 조치를 취할 수 있도록 합니다. 코피가 나는 경우에는 우선 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도해 보고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되는 경우에는 코에 바세린 거즈 등을 넣어서 지혈을 해야 합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판이 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고 등을 미리 코의 안쪽 벽에 발라두도록 하는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 별로 걱정할 필요가 없습니다.
항암화학요법을 받고 있다고 하여 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 해야 하거나 과격하게 부딪히는 운동만 피하면 됩니다.
선생님께서 같은 반에 수두나 홍역에 걸린 학생이 있다는 사실을 미리 아셨을 경우 암에 걸린 학생의 부모님께 사전에 연락을 하고, 학생이 등교했을 경우 그 학생과 접촉하지 않도록 해야 합니다. 혹시라도 암에 걸린 학생이 수두나 홍역을 앓고 있는 학생과 접촉한 경우에는 빨리 부모에게 알립니다. 그러면 부모는 병원에 이 사실을 알리고 학생이 미리 예방할 수 있는 주사를 맞도록 할 것입니다.
미리 부모님께 알리시고, 암에 걸린 학생은 맞지 않아야 합니다.
체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 합니다. 암에 걸린 학생은 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다닐 텐데, 그것을 사용하도록 합니다.
백혈구 수치가 낮은 경우에는 부모님이 미리 도시락을 준비하실 겁니다. 이런 경우만 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 시켜도 괜찮습니다. 그러나, 어떤 경우에도 식사를 하기 전에 암에 걸린 학생이 반드시 손을 씻도록 합니다.
항암화학요법 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 대개 모자나 가발을 이용합니다. 겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 대개 자신의 민둥머리를 가리고 싶기 때문입니다. 특히 여학생의 경우에는 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나는 경우라고 암에 걸린 학생들이 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허락합니다.
중학교나 고등학교 진학 원서를 작성해야 하는 때에는 미리 부모님께 알립니다. 치료가 끝나도 신체에 장애가 남는 경우도 있고, 치료받는 중이라면 더욱 부모님과 상의하여 원서쓰기 전 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 미리 신청합니다 .
병원생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 겁니다. 그러나 병원생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다. 암에 걸린 학생은 항상 바쁘고 관심을 많이 주지 않는 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다.
그러나 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다. 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.
소아암 환아는 영양상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.
무분별하게 어떤 특정음식을 제한한다거나 과량 섭취를 하는 경우 영양부족과 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로 소아암 환자에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.
식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.


항암제를 맞으면 골수 기능이 저하되어 백혈구 수치가 떨어지기 시작하여 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔 음료수, 멸균 우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.
암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환자의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환자에게 있어서 매우 중요합니다.
암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,
암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.

백혈병의 종류를 보면 급성백혈병에는 급성림프구성백혈병, 급성골수구성백혈병, 급성미분화성백혈병 그리고 급성혼합성백혈병이 있으며, 만성백혈병에는 만성골수구성백혈병이 있습니다. 그 각각의 비율은 급성림프구성백혈병이 75%, 급성골수구성백혈병이 20%이고, 급성미분화성백혈병이 0.5% 이하인 것으로 알려져 있습니다.
2011년에 발표된 한국중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 평균 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 소아암 환자수는 1,137건이며, 전체 발생한 암환자의 약 0.59%를 차지하였습니다. 이중에서도 백혈병은 377건으로 가장 많은 비율을 차지하고 있습니다. 소아 백혈병의 종류 및 비율은 림프구성 백혈병(Lymphoid leukemias)이 63.7%, 급성골수성 백혈병(Acute myeloid leukemias)이 22.8%를 차지하였습니다.(보건복지부 중앙암등록본부 2011년 12월 29일 발표자료)

현재까지 백혈병에 대한 검진은 매우 어렵습니다. 그 이유는 소아백혈병의 원인이나 위험인자가 밝혀지지 않은 경우가 많고, 특징적인 증상 없이 발병하는 경우가 많기 때문입니다.

골수검사(천자 및 생검)는 백혈병을 진단하는 데 필수적입니다. 골수검사를 통해 골수에 존재하는 백혈병 세포의 형태뿐 아니라 세포표면항원, 염색체 이상에 관한 분석을 하게 됩니다. 이러한 분석은 진단뿐 아니라 예후를 평가하는 중요한 자료가 됩니다.
예를 들어 백혈병세포가 세포표면에 CD10 (CALLA) 항원을 가지고 있으면 B세포 분화의 초기 단계에서 발생한 림프구성 백혈병으로 예후가 좋습니다. 백혈병 세포의 1번과 19번, 4번과 11번 염색체간의 전좌는 급성림프구성백혈병 환자에게서 관찰되며, 이 경우 환자의 예후는 불량합니다. 15번과 17번 염색체의 전좌는 급성골수성백혈병 M3 형에서 관찰됩니다. 9번과 22번 염색체의 전좌는 일명 필라델피아 염색체라고 불리는데 만성골수성백혈병에서 관찰됩니다. 필라델피아 염색체는 급성 백혈병에서도 나타나는데 이 경우는 만성 백혈병과는 달리 환자의 예후가 불량합니다.
말초 혈액에 백혈병 세포가 출현하는 경우는 도말검사로 간편하게 백혈병의 진단이 가능하나 골수에 백혈병 세포가 있어도 말초 혈액에 나타나지 않는 경우도 적지 않습니다.
백혈병 세포가 중추신경계를 침범했을 때는 뇌척수액을 채취하여 세포병리 검사를 하여 진단할 수 있습니다.
백혈병은 고형암에서 사용되는 병기를 적용할 수 없습니다. 그 이유는 진단 시에 이미 백혈병 세포가 혈액을 따라 전신에 퍼진 상태이기 때문입니다. 따라서 급성림프구성백혈병의 경우 병기 대신 예후에 따라 위험군으로 분류합니다.
급성림프구성백혈병에서는 어린이 환자들을 표준위험군, 고위험군 그리고 최고위험군으로 분류하여 치료하고 있습니다.
이들 위험군에는 진단 당시 연령, 성별, 진단 당시 백혈구 수, 간ㆍ비장종대의 정도, 백혈병의 중추신경계 침범 유무 외에 여러 가지가 있으나, 이중 연령과 진단 당시 백혈구 수가 가장 중요합니다.

급성림프구성백혈병의 분류

중추신경계 예방요법은 관해유도요법 후에 하는 단계입니다. 이 단계에서는 척수강(등뼈 사이로 뇌척수액이 흐르는 길)내에 메토트렉세이트(Methotrexate) 등의 항암제를 투여하거나 머리 부위에 방사선 치료를 할 수도 있습니다.
중추신경계는 단단한 막으로 싸여 있어서 경구용이나 주사용 항암제가 잘 투과하지 못하므로 이러한 치료과정이 필요합니다. 급성림프구성백혈병의 관해 후에는 공고 요법 및 후기 강화 치료를 하게 됩니다.
최종 치료 단계인 유지 요법 기간에는 6-메르캅토퓨린(6-Mercaptopurine)을 매일 복용하게 되고, 1주일에 한번 메토트렉세이트를 복용하게 됩니다. 또한 4주에 한 번씩 프레드니솔론과 빈크리스틴을 투여하여 골수 및 고환에서 병이 재발하는 것을 줄이려 노력하고 있습니다.
만약 치료를 불충분하게 받거나, 백혈병 세포가 항암제에 내성이 생기는 경우([급성림프구성백혈병의 치료과정] 그림의 C 지점)에는 백혈병 세포 수가 다시 증가하게 되고, [급성림프구성백혈병의 치료과정] 그림의 D 지점에 이르게 되면 재발되었다고 판정합니다. 이 경우 다시 관해유도를 한 후 조혈모세포 이식 등의 방법으로 치료하게 됩니다.


급성골수구성백혈병의 치료는 관해유도와 관해유도 후 치료로 나누어집니다. 관해유도를 할 때에는 기본적으로 시타라빈(Cytarabin, Ara-C)과 다우노마이신 혹은 이다루비신(Idarubicin)이 치료의 근간을 이루며 여기에 에토포사이드(Etoposide)를 추가하기도 합니다.
관해유도 후 치료에는 3가지가 있는데, 첫째는 지속적 항암치료, 둘째는 자가 조혈모세포이식, 그리고 셋째는 동종 조혈모세포이식입니다.
지속적 항암화학요법은 관해유도 후 공고요법을 시행한 후 유지요법을 하는 것으로 구성되어 있으며, 강화요법에는 고용량 시타라빈을 근간으로 하는 치료를 하게 됩니다. 이러한 고용량 시타라빈을 사용하기 시작한 이후 최근에는 항암화학요법의 성적이 많이 향상되었지만 아직도 항암제에 대한 백혈병세포의 저항성과 재발이 가장 큰 문제입니다.
자가 조혈모세포 이식의 경우 조직적합항원이 일치하는 형제나 타인이 없는 경우에 선택할 수 있는 치료로 동종 조혈모세포이식에 비해서는 생착이 빠르고 이식편대숙주질환이 없다는 장점이 있지만, 자가 조혈모세포를 주입 할 때는 백혈병 세포가 같이 주입될 수 있는 단점이 있습니다.
동종 조혈모세포이식은 형제간 조혈모세포이식과 타인 조혈모세포이식이 있는데, 만약 조직적합항원이 일치하는 형제가 있다면 관해유도 및 강화요법 후 동종 조혈모세포이식을 하는 것이 가장 좋은 치료법으로 알려져 있으며, 장기 생존율은 약 60~70% 정도로 알려져 있습니다.
동종 조혈모세포이식의 경우 이식편대숙주질환 등 본인의 것이 아닌 골수 세포를 환자에게 주입하기 때문에 합병증들이 생길 수 있으며, 자가 조혈모세포이식에 비해 이식 자체에 의한 부작용도 많은 것으로 알려져 있습니다. 하지만 조혈모세포이식 치료는 많은 발전을 하였고 최근 타인 공여자로부터의 조혈모세포이식과 제대혈이식이 국내에서도 활발히 시행되고 있습니다.
만성골수구성백혈병은 필라델피아 염색체의 존재 여부에 따라 성인형과 연소성으로 나누어 집니다. 필라델피아 염색체가 있는 성인형 만성골수구성백혈병의 경우 이메티닙 메실산(글리벡)이 최근 중요한 치료제로 등장하였으며, 그 외에 부설판이나 하이드록시유리아, 저용량 씨타라빈, 인터페론 알파 등의 약물요법으로 치료할 수 있습니다. 비장 방사선 조사 및 비장 절제 등을 하기도 하며, 완치를 위해서는 동종 골수이식을 시행해야 합니다.
연소성단구성백혈병은 소아에서만 생기는 특이한 형태의 백혈병으로 항암화학요법으로 어느 정도 효과가 있으나 완치를 위해서는 동종 조혈모세포이식이 필요합니다.
백혈병은 질병 자체만으로도 감염에 대한 저항력이 저하되고 항암화학요법이나 조혈모세포이식 등의 치료과정에서 정상 세포들이 손상되어 여러 가지 합병증을 초래하게 됩니다.
백혈구의 감소로 외부에서 침입한 바이러스나 세균에 대항할 능력이 떨어져 쉽게 감염됩니다. 38도 이상의 열이 몇 시간 이상 지속될 경우에는 병원의 진료를 신속히 받는 것이 필요합니다.
적혈구의 감소는 빈혈과 조직에 필요한 충분한 산소를 공급하지 못하여 피로감, 현기증, 안면창백 등의 증상들을 유발하게 됩니다.
우리 몸에서 지혈 작용을 하는 혈소판이 감소하면 작은 상처에도 쉽게 피가 나고 가벼운 충격에도 멍이 들게 됩니다. 칫솔질하는 도중에 잇몸에서 피가 날 수 있고, 심한 경우에는 혈뇨가 나타나고 배변 후에 항문에서 피가 나기도 합니다.
항암제로 인해 입안의 점막이 헐고, 오심, 구토, 설사와 변비, 탈모 등의 증상들이 나타나게 됩니다. 탈모나 오심, 구토의 증상들은 항암화학요법이 끝나면 회복될 수 있습니다. 이외에도 성기능장애, 피부의 색변화, 부종, 피로 등의 증상들이 나타날 수 있습니다.
조혈모세포이식의 부작용으로는 면역반응으로 이식편대숙주질환이 나타날 수 있습니다. 이 반응은 기증자의 면역 세포가 환자의 세포를 공격하고 파괴하여 생기게 됩니다. 따라서 이식편대숙주질환을 예방하기 위해서는 적절한 면역 억제제를 투여해야 합니다.
백혈병을 비롯한 소아암의 치료성적이 크게 개선됨에 따라 장기 생존하는 소아암 환자가 증가하고 있고 항암화학요법, 방사선 치료, 등에 따른 후기 합병증도 늘고 있습니다. 후기 합병증으로 나타나는 각종 장기의 합병증은 아래의 표와 같습니다.


그 외 중요한 것이 이차 악성종양의 발생입니다. 이차 악성종양이란 항암제나 방사선 같은 치료수단이 암을 유발하는 현상입니다. 국제 소아암연구회의 연구결과에 의하면 치료를 마친 소아암 환자를 20년 동안 관찰하였을 때 3%~12%에서 이차 악성종양이 발생하였다고 합니다.
이차 악성종양 중 이차성 백혈병은 대부분 비림프구성 백혈병이며, 알킬화 제제나 에토포시드 등 에피포도필로톡신(Epipodophyllotoxin)을 투여한 경우 잘 생깁니다. 이차 고형종양은 대부분 방사선치료가 원인이며 골육종 및 연부조직 육종이 가장 흔합니다.
재발이 잘 되는 부위는 골수, 중추신경계, 고환입니다. 따라서 치료를 마친 환자에 대해 정기적인 진찰 및 혈액검사를 통해 재발 여부를 감시하여야 하고, 후기 합병증의 발생 여부도 진찰 및 해당 검사를 이용해 주의 깊게 관찰하여야 합니다.
다음의 그림은 미국의 한 병원에서 1960년대부터 시작한 급성림프구성백혈병의 치료법에 대한 무병 생존율을 보여주는 그림입니다. 1960년대에 9%에 불과하던 무병 생존율이 1990년대에 들어와서는 81%로 향상되었습니다.
이처럼 급성림프구성백혈병의 경우 최근 치료방법이 발전되면서 생존율이 급증하고 있습니다.


다음 그림을 보면 급성골수구성백혈병의 경우에도 이전에 비해 최근의 치료가 좀 더 발전한 것을 알 수 있습니다. 하지만, 항암제 약물 치료만으로는 50% 이하의 생존율을 보이기에 좀 더 생존율을 높일 수 있는 조혈모세포이식이 많이 시행되고 있습니다.

발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진전될 수 있으므로 체온계로 열을 재어보고 38.3℃ 이상이 한번, 38℃ 이상이 24시간 이내 두번 이상이면 지체 없이 병원에 오시며, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용하도록 합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해 두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린은 사용하시면 안됩니다.
이는 어린이 환자가 경험하는 가장 괴로운 증상이고 심하면 영양실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다. 또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해 주어야 합니다. 느슨한 옷과 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하고 달지 않은 사과나 포도 주스 또는 저탄산 음료 같은 것을 마시도록 하는 것이 좋습니다.
코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 해야 합니다. 이 상태에서 엄지와 검지로 피가 멎을 때까지 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 멎게 되며 콧등에 얼음을 댑니다. 목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장 장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘지 12시간 이내에는 코를 풀지 말고 주변이 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.
항암제가 장에 있는 점막세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 설사가 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않은, 따뜻한 음식을 먹이고 섬유질이 많은 생과일, 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다. 따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 먹도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르며 소변량이 줄면 탈수 증세가 있다고 볼 수 있으므로 병원에 오셔서 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.
변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 음식 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있으며, 이 경우 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안됩니다.
하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품(현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하고, 적절한 운동을 하는 것이 좋으며, 누워만 있는 경우 복부 마사지를 하면 도움이 됩니다.
배변 후에는 반드시 좌욕(필요시 10% 베타딘 용액사용)을 시키시고 항문주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.
항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안이 마르거나 통증이 생기며, 먹는 것, 말하는 것, 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증을 생기게 할 수 있어 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.
가정에서 일반적으로 할 수 있는 구강 간호는 다음과 같습니다.


음식 섭취후 등에 꼭 가글(입안 헹굼)을 시행해야 하는데 가글 용액은 미리 주치의와 상의하여 베타딘, 베이킹 소다, 니스타틴, 생리식염수 등을 사용하도록 합니다.

항암제를 맞으면 골수 기능이 저하되어 백혈구 수치가 떨어지기 시작하여 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔 음료수, 멸균 우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.
암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환자의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환자에게 있어서 매우 중요합니다.
암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,

윌름즈종양은 태아의 신장 조직인 신원발성의 받침(nephrogenic rest)에서 유래합니다. 한쪽 신장에서 발생하는 경우가 대다수이나 약 5%에서는 양쪽 신장에 다 생길 수도 있습니다.
윌름즈종양이란 소아의 신장에 생기는 종양으로 신세포암과는 조직학적으로 구별됩니다.
초기 사구체를 형성하는 다양한 표피 세포 세관으로 둘러싸인 미분화 방사형 세포와 함께 모체, 표피 간질 세포를 포함하고 있고 예후가 좋습니다.
핵이 3배 이상 크고 압축되어 있으며 과이배수성 분열 형상을 보입니다. 약 5%에서 발생하고 2세 이하의 소아에서는 드무나 예후가 불량합니다.

투명세포육종, 간상 종양은 예후가 나쁘며 다른 종양으로 분류하기도 합니다. 특히 간상 종양은 폐와 뇌에 잘 전이됩니다.
2011년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 윌름즈종양은 남녀를 합쳐서 연 28건으로 전체 암 발생의 0.01%를 차지하였습니다. 남녀의 성비는 1:1로 같습니다. 발생건수는 남자가 연 14건, 여자가 연 14건이었습니다. 남녀를 합쳐서 본 연령대별로는 0~9세의 어린이가 92.9%로 가장 많았습니다. (보건복지부 중앙암등록본부 2011년 12월 29일 발표 자료)

윌름즈종양이 있을 경우 복부의 종괴, 고혈압, 혈뇨, 배뇨 장애 등의 여러 가지 증상들이 나타나게 됩니다.

우선 복부 초음파 검사 및 전산화단층촬영을 통해 병변의 수술적 절제 가능성 반대측 신장의 이상 유무를 확인하고, 혈관이나 림프절 침범 유무를 확인합니다. 또한 전이 여부를 확인하기 위해 흉부 전산화단층촬영(CT검사)은 필요합니다. 이외에 골스캔, 두부 전산화단층촬영, 심장 초음파 검사 등을 추가로 실시할 수 있습니다.

윌름즈종양의 병기는 국제 윌름즈종양 연구 그룹(National Wilms' Tumor Study group: NWTS)에 의한 분류가 많이 사용되며 종양의 크기와 전이 여부에 따라 5기의 병기로 분류됩니다.

윌름즈종양은 항암화학요법에 잘 반응하는 대표적인 종양으로, 일차적으로 수술로 종양을 제거한 후 항암화학요법을 시행하게 됩니다.
항암화학요법의 종류 및 방사선 치료의 가감 여부는 각 병기 및 현미경적 소견에 따라 달라집니다. 1기나 2기인 경우 수술 후 빈크리스틴(vincristine)과 엑티노마이신-디(actinomycin-D)를 투여하고 방사선 치료는 하지 않습니다. 3기나 4기인 경우에는 독소루비신(doxorubicin)이 항암화학요법에 추가되며 방사선 치료도 필요합니다. 그러나 조직 소견이 예후 불량군인 경우에는 2기부터 위의 세가지 약제를 사용하고 방사선 치료도 필요합니다.

[수술의 부작용과 합병증]
폐렴이나 마취제에 의한 간 손상 등 전신마취에 의한 부작용과 함께 수술에 따른 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 발생할 수 있습니다. 그리고 종양이 주변 장기나 혈관 등에 인접해 있는 경우에는 수술 과정에서 주위조직손상이 발생할 수 있습니다.

한편, 윌름종양은 신장에 발생한 암이기 때문에 대부분의 경우 한쪽 신장을 절제하게 되며, 남아 있는 한쪽 신장이 노폐물 배설 등 신장의 모든 기능을 감당해야 합니다. 사람의 신장기능은 상당부분 여유가 있기 때문에 하나의 신장만으로도 큰 문제가 없는 경우가 많습니다. 하지만 아이가 성장함에 따라 외상이나 신장질환 등에 의해 신기능이 나빠지는 경우에는 투석 등 신장기능을 대체하는 조치가 필요할 수 있습니다.
[항암화학요법의 부작용]
항암화학요법 등의 치료 과정에서 정상 세포들의 손상으로 여러 가지 합병증을 초래하게 됩니다.
백혈구의 감소로 외부에서 침입한 바이러스나 세균에 대항할 능력이 떨어져 감염이 쉽게 발생하게 됩니다. 38도 이상의 열이 몇 시간 이상 지속될 경우에는 병원의 진료를 신속히 받는 것이 필요합니다. 적혈구가 감소함에 따라 빈혈과 조직에 필요한 충분한 산소를 공급하지 못하여 피로감, 현기증, 안면창백 등의 증상들을 유발하게 됩니다. 우리 몸에서 지혈작용을 하는 혈소판이 감소하면 작은 상처에도 쉽게 피가 나고 가벼운 충격에도 멍이 들게 됩니다. 칫솔질하는 도중에 잇몸에서도 피가 날 수 있고, 심한 경우에는 혈뇨가 나타나고 배변 후에 항문에서 피가 나기도 합니다.
항암제로 인해 입안의 점막이 헐고, 오심, 구토, 설사와 변비, 탈모 등의 증상들이 나타나게 됩니다. 탈모나 오심, 구토의 증상들은 항암화학요법이 끝나면 회복될 수 있습니다. 이외에도 성기능장애, 피부의 색변화, 부종, 피로 등의 증상들이 나타날 수 있습니다.
재발을 조기에 발견하기 위해 항암화학요법을 마친 후 복부 초음파 검사나 복부 CT검사(전산화단층촬영) 및 흉부 단순 촬영이나 흉부 CT검사를 정기적으로 받아야 합니다.
조직 소견이 예후양호군인 경우 장기 생존율이 1~3기는 95~90%이고 4기는 80% 정도입니다.
종양이 진단시에 너무 큰 경우나 양쪽 신장에 다 종양이 발생한 5기의 경우에는 수술 전 항암화학요법을 실시하여 종양의 크기를 가능한 작게 만든 후에 수술을 함으로써 신기능을 최대한 보존할 수 있습니다.

인체의 피부나 구강 점막 등에 살고 있는 세균은 정상적인 면역력을 가진 사람에게는 해가 되지 않으나, 항암화학요법 중의 환아들은 면역력이 저하되어 있어 정상 세균들에 의해서도 해를 입을 수 있습니다. 따라서 환아가 여러 가지 세균에 의해 감염되지 않도록 예방하는 것이 무엇보다 중요합니다. 감염에 대한 예방법은 다음과 같습니다.

ㄱ. 신체를 청결하게 유지하는 것이 중요하며, 따뜻한 환경에서 샤워하도록 하고 피부가 건조해지지 않도록 보습제를 발라주어야 합니다.
ㄴ. 구강 내 많은 세균이 존재하므로 양치질과 가글링을 잘 해야 하며 식후에 가글링은 꼭 하도록 해야합니다. 구강뿐만 아니라 항문 주변에도 균주가 많이 존재하므로 대변을 본 후에는 따뜻한 물로 좌욕을 잘 해야하고 변비가 생기지 않도록 주의해야 합니다.
ㄷ. 주위 사람들은 환아를 대하기 전에 손을 씻고 방문객을 제한하는 것이 좋습니다. 아이들도 외출시 마스크를 착용하고 폐쇄된 장소나 혼잡하고 사람이 많은 곳은 피하며, 외출 후 손을 깨끗이 닦도록 해야 합니다. 또 집안을 자주 청소하며 식기는 뜨거운 물로 씻고, 화분 등 식물의 토양은 균의 은신처가 될 수 있으므로 주의하도록 합니다.

ㄹ. 피부 접촉을 요하는 운동이나 몸에 상처를 낼 가능성이 있는 신체 운동은 피합니다. 혈소판 수가 떨어져 있으므로 다치거나 상처를 입으면 출혈되기 쉬운 상태이고 지혈이 잘 되지 않을 수 있습니다. 항암화학요법 중에는 면역이 떨어져 있으므로 균에 의해 감염되면 치명적일 수 있습니다.
ㅁ. 항암화학요법을 받는 환아들은 면역이 저하되어 있어 감염의 우려가 높고 특히 폐렴에 주의하여야 합니다. 폐렴 예방을 위해 박트림이라는 예방적인 항생제가 처방된다면 그에 따라 복용하여야 합니다.
ㅂ. 예방 접종을 하시기 전에는 꼭 담당의사와 상의하여야 합니다. 항암화학요법과 면역 억제제 치료를 받고 있는 경우에는 이로 인하여 면역 기능이 저하되어 있습니다. 이러한 시기에 예방 접종을 해도 효과가 없을 수 있으므로 가족, 함께 거주하는 사람 또는 자주 접하는 사람이 제때에 예방 접종을 받는 것이 필요합니다.
ㅅ. 백혈구 수가 너무 감소되면 철저한 예방에도 감염이 발생할 수도 있으므로 집에 체온계를 준비하시고, 열이 난다고 해도 주치의 허락 없이는 아스피린이나 다른 어떤 해열제 또는 항생제를 함부로 사용해서는 안 됩니다.
다음과 같은 경우에는 의료진에게 문의하셔야 합니다.

감염의 관리와 더불어 치료 과정에서 여러 가지 증상이 나타날 수 있으며, 이에 대한 주의와 관리가 요구됩니다. 증상별 관리의 내용을 보면 다음과 같습니다.
발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진전될 수 있으므로 체온계로 열을 재어보고 38.3℃ 이상이 한번, 38℃ 이상이 24시간 이내 두번 이상이면 지체 없이 병원에 가야하고, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용하도록 합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해 두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린은 사용하시면 안 됩니다.
오심과 구토는 환아가 경험하는 가장 괴로운 증상이고 심하면 영양 실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다. 또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해야 합니다. 느슨한 옷과 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하고 달지 않은 사과나 포도주스 또는 저탄산 음료 등을 마시도록 하는 것이 좋습니다.
코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 하여야 하며, 이 상태에서 엄지와 검지로 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 피가 멎게 됩니다. 콧등에 얼음을 대는 것도 좋은 방법입니다. 목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장 장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘지 12시간 이내 코를 풀지 않도록 하고, 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.
설사는 항암제가 장에 있는 점막 세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않을 정도의 따뜻한 음식을 먹이고, 섬유질이 많은 생과일이나 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다. 따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 먹도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르며 소변량이 줄면 탈수가 있는 소견이므로 병원에 오셔서 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.
변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있으며, 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안됩니다. 하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품 (현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하고, 적절한 운동을 하는 것이 좋으며, 누워만 있는 경우 복부 마사지를 하면 도움이 됩니다.
배변 후에는 반드시 좌욕(필요시 10% 베타딘 용액 사용)을 시키고 항문 주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.
항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안을 마르게 하거나 통증이 생기며, 먹고 말하고 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증을 생기게 할 수 있어 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.
가정에서 일반적으로 할 수 있는 구강 간호는 다음과 같습니다.

혈소판 수치가 낮아 출혈 경향이 있는 경우 가글(입안 헹굼)만 시행하고 가글 용액은 미리 주치의와 상의하여 베타딘, 니스타틴, 생리 식염수 등을 사용하도록 합니다.
암에 걸린 학생들 중 어떤 학생들은 별다른 문제없이 퇴원 후 학교로 복귀 하지만, 어떤 학생들은 심각한 정도의 지적, 심리적, 사회적인 문제에 직면할 수도 있습니다. 특히 입원 기간이 길어질수록 아동들은 학교생활 적응을 힘들어하며, 학업을 못 따라갈 것에 대한 두려움도 크게 느낍니다. 심한 불안으로 학교에 가기 싫어할 수 있으며, 친구들과의 관계도 수동적이 될 수 있고, 자신의 감정도 자유롭게 표현하지 못하는 경우도 있습니다.
암에 걸린 학생들은 우선 치료결과를 알 수 없기 때문에 미래에 대한 공포감을 느끼고, 죽을 수도 있다는 무력감에 빠집니다. 또, 머리가 빠지거나, 몸무게가 늘거나 주는 것 등으로 인해 열등감을 갖거나 자아존중감이 상실되는 경우가 많아 말수가 줄거나 위축되고 소극적으로 변할 수 있습니다. 학교에 다시 다니게 되더라고 그들의 친구들로부터 호기심과 놀림의 대상이 됨으로써, 사람들 앞에 나서기 싫어할 수 있습니다.
특히, 휴학한 후 다시 복학해서 자신보다 나이가 어린 후배들과 같이 공부해야 하고, 전부터 알고 지내던 후배들이 ‘-언니’, ‘-형’으로 부르다가 ‘-야’ 로 부르는 것에 대해 속상해하고 불편하게 느끼기도 합니다. 이럴 때 아팠던 학생들은 학교에 의존적이거나 미성숙한 행동을 보이기도 합니다.
암에 걸린 학생이 청소년인 경우에는 그들 나이의 본래 과업은 부모로부터의 독립과 성숙이기 때문에 부모의 과잉보호적인 태도에 거부감을 느낄 수 있습니다. 그럼에도 청소년들 또한 아플 때에는 보호를 필요로 하지 않아 부모에게 이중적인 요구를 하게 됩니다. 그들은 부모에 대해 고마움과 동시에 거부감을 느끼고 이런 점들은 다른 사람에게는 일관성 없는 행동으로 비쳐지기도 합니다.
미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다. 또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있습니다. 우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태입니다. 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.
소아암의 치료 중에서 간혹 방사선치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그 동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래합니다.
또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요한 경우가 있고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.
치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것입니다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있습니다. 가능한 한 학교에 빠지지 않는 것은 중요합니다. 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이기 때문입니다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 합니다.
학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 합니다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있습니다. 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자 언니, 오빠, 형, 누나들이 공부를 도와줄 수도 있습니다.
학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임선생님에게 이야기하세요. 상담 선생님으로부터 도움을 받을 수도 있습니다. 일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있습니다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있을 겁니다.
학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못 할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기 하도록 하는 것도 좋습니다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 합니다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있습니다.
학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워집니다. 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 하십시오. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하세요. 하나하나 계획된 대로 실천하면서 자신에 대해서 그리고 학업에 대해서 자신감이 생길 것입니다.
가장 효과적인 방법은 암에 걸린 학생이 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 친구들 앞에서 이야기하는 것입니다. 이럴 경우 선생님과 학생이 미리 만나 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기 하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 학생이 대비할 수 있도록 지도해주시면 설명할 학생에게 많은 도움이 될 수 있습니다. 만약, 암에 걸린 학생이 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼려하거나 연령이 너무 어린 경우에는 치료를 받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명하도록 할 수 있습니다.
우리나라의 현실상 선생님이 설명하시는 방법이 가장 많이 이용될 것 같습니다. 선생님께서 직접 설명할 경우 학급의 일반 학생들에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 학생들에게 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주세요.
그리고, 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하시면 좋을 것 같습니다. 만약 학생들이 유치원이나 초등학교 1-2학년 학생들이라면 색칠공부 책을 활용하여 설명하실 수도 있습니다. 한국백혈병어린이재단에는 소아암의 치료과정 그림을 학생들이 색칠하면서 공부할 수 있는 자료가 준비되어 있으며, 무료로 받으실 수 있습니다.
그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.
때에 따라서는 관련단체를 견학하실 수도 있습니다. 아직은 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 생생한 설명을 들을 수 있습니다.
부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.
항암화학요법을 받은 지 2주 정도 밖에 안 된 경우에는 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때에는 해열제를 주면 안 되며, 보건교사나 부모에게 연락하여 병원 응급실로 보내야 합니다.
보건교사에게 알려 조치를 취할 수 있도록 합니다. 코피가 나는 경우에는 우선 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도해 보고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되는 경우에는 코에 바세린 거즈 등을 넣어서 지혈을 해야 합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판이 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고 등을 미리 코의 안쪽 벽에 발라두도록 하는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 별로 걱정할 필요가 없습니다.
항암화학요법을 받고 있다고 하여 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 해야 하거나 과격하게 부딪히는 운동만 피하면 됩니다.
미리 부모님께 알리시고, 암에 걸린 학생은 맞지 않아야 합니다.
체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 합니다. 암에 걸린 학생은 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다닐 텐데, 그것을 사용하도록 합니다.
백혈구 수치가 낮은 경우에는 부모님이 미리 도시락을 준비하실 겁니다. 이런 경우만 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 시켜도 괜찮습니다. 그러나, 어떤 경우에도 식사를 하기 전에 암에 걸린 학생이 반드시 손을 씻도록 합니다.
항암화학요법 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 대개 모자나 가발을 이용합니다. 겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 대개 자신의 민둥머리를 가리고 싶기 때문입니다. 특히 여학생의 경우에는 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나는 경우라고 암에 걸린 학생들이 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허락합니다.
중학교나 고등학교 진학 원서를 작성해야 하는 때에는 미리 부모님께 알립니다. 치료가 끝나도 신체에 장애가 남는 경우도 있고, 치료받는 중이라면 더욱 부모님과 상의하여 원서쓰기 전 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 미리 신청합니다.

병원생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 겁니다. 그러나 병원생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다. 암에 걸린 학생은 항상 바쁘고 관심을 많이 주지 않는 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다.
그러나 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다. 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.
㉠ 의사, 간호사 선생님에게 다른 음식을 가져와도 되는지를 물어본 후 좋아하는 친구나 가족들과 함께 음식을 먹도록 하세요. ㉡ 라디오를 들어도 되는지, 미니카세트를 사용해도 되는지를 간호사에게 물어보고 사용 하세요. ㉢ 의사, 간호사, 상담하는 선생님들과 친하게 지내세요. 암에 걸린 학생은 무언가를 필요로 할 때, 단순히 이야기 상대가 필요할 때가 있다면 그들에게 물어보고 친구가 되세요. 그러나 선생님들은 매우 바쁠 수 있고 친절하게 대해주고 싶지만 그렇게 할 수 없는 경우도 있다는 것을 기억하세요.
㉣ 집에서 물건을 가져오세요. 담요나 편안한 침구, 인형, 포스터 등을 가져와서 병실을 나만의 것으로 꾸며보세요.
㉤ 치료를 받고 있는 친구들과 함께 해 보세요. 그냥 이야기를 나눌 수도 있고 새로운 게임을 함께 배울 수도 있고 게임 시합을 열 수도 있을 것입니다. ㉥ 필기구를 준비하여 질문하고 메모하는 습관을 가지세요.
소아암 환아는 영양 상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사 요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사 요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료 효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사 요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.
무분별하게 어떤 특정음식을 제한한다거나 과량을 섭취하는 경우 영양 부족과 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로 소아암 환아에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.
식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.

ㄱ. 식사 사이에 간식을 먹입니다.
ㄴ. 환아가 원하는 음식 위주로 먹이고, 식사 시간에 얽매이지 말고 먹기를 원할 때마다 음식을 먹게 합니다.
ㄷ. 가족이나 친구들과 즐거운 분위기에서, 좋아하는 TV프로그램을 시청하면서 먹도록 해 줍니다.
ㄹ. 열량을 높이기 위해 고열량의 농축된 식품(마요네즈, 버터, 꿀, 크림 치즈 등)을 먹이고, 물 대신 우유를 먹이거나 빵, 떡은 설탕, 잼, 버터와 같이 먹도록 해줍니다. 삶거나 굽는 조리보다는 기름에 튀기거나 볶는 조리법을 이용하여 음식을 만듭니다.
ㅁ. 가능하다면 간단한 운동을 하게합니다.
ㅂ. 그린비아, 뉴케어, 엔슈어 등의 마시는 영양 음료 식품도 좋습니다.
항암제를 맞으면 골수 기능이 저하되어 백혈구 수치가 떨어지기 시작하여 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔 음료수, 멸균 우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.
암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환자의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환자에게 있어서 매우 중요합니다.
암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써
암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.

신경모세포종은 전신의 어느 부위에서나 발생할 수 있지만 주로 부신 수질이나 교감신경절이 있는 부위에서 발생합니다.
신경모세포종의 개념
신경모세포종이란 부신 수질 혹은 교감신경절이 있는 부위에서 발생하는 미분화 종양으로, 주로 소아에서 발생합니다.
신경모세포종은 유잉육종, 비호지킨 림프종, 원시신경외배엽종양, 횡문근육종 등의 미분화성 연조직 육종들과 함께 소아기의 소형 원형세포종양으로 분류됩니다. 신경모세포에서 유래한 종양은 세포의 분화 및 성숙의 정도에 따라 신경모세포종, 신경절모세포종, 신경절세포종으로 분류됩니다.
전형적인 신경모세포종은 밀집성, 과염색성의 핵과 소량의 세포질을 가지는 일정한 모양의 작은 세포들로 구성되며, 신경돌기가 관찰되는 특징을 가집니다. 신경모세포가 호염기성의 신경돌기를 둘러싸고 있어 형성되는 Homer-Wright pseudorosette은 이 종양의 15~50%에서 관찰되는 특징이 있습니다.
신경절세포종은 완전히 분화된 양성종양으로, 성숙한 신경절세포, 신경돌기, 슈반세포로 구성됩니다. 신경절모세포종은 신경모세포종과 신경절세포종의 중간 형태로 성숙한 신경절세포가 매우 드뭅니다.
2011년에 발표된 한국중앙암등록본부 자료에 의하면 2009년에 우리나라에서는 연 평균 192,561건의 암이 발생되었는데, 그 중 신경모세포종은 남녀를 합쳐서 연 평균 13건으로 전체 암 발생의 0.007%를 차지하였습니다. 남녀 발생건수는 남자가 연 평균 5건, 여자가 연 평균 8건이었습니다.
신경모세포종은 영아기(1세 미만)에서 발생하는 종양 중 가장 흔한 종양 중 하나로, 연령별로는 0~4세에 발생 한 경우가 71건으로 가장 많았으며, 나이가 많아지면서 그 빈도는 감소합니다.
소아암은 성인암과 달리 인종과 국가에 관계없이 일정한 비율 즉 10만 명당 10~15명 정도로 발생하고 있습니다.
담배, 식습관이나 환경적 요소에 영향을 받는 성인암과는 달리 소아암은 유전자에 일정 비율로 이상이 생겨서 암이 발생하게 됩니다. 결국 소아암은 각 가족의 책임이 아니라 사회 전체의 책임이며, 현재 소아암의 완치율이 높아지고 있기 때문에 사회적 노력으로 많은 환자들을 치료하는 것이 필요합니다.
신경모세포종의 원인은 아직까지 분명히 알려져 있지 않습니다. 다만 1번 염색체 단완의 결실 또는 2번 염색체 단완의 N-myc 유전자의 증폭, 터너증후군 같은 염색체 이상이 연관될 수 있다는 보고가 있고, 태아가 하이단토인, 페노바비탈 같은 항경련제나 알코올에 노출되면 신경모세포종의 발생 위험이 커진다고 합니다.
현재까지 신경모세포종의 예방법은 알려진 바가 없습니다.
신경모세포종이 카테콜라민을 생산하고 그 대사물질이 소변으로 배설되므로 소변에서 이 대사물질의 존재 여부를 검사하는 신생아 선별검사가 가능합니다. 그러나 신생아 선별검사로 확인된 신경모세포종은 치료 없이도 분화하거나 퇴행하는 경우가 많아 신생아 선별검사로 신경모세포종을 조기에 진단하였을 경우의 적절한 치료방침에 대한 추가 연구가 더 필요하기 때문에, 국내에서는 일반적으로 시행하고 있지 않습니다.

증상은 종양의 위치에 따라 달라집니다. 복부종양인 경우 복부에서 종괴가 만져지며 복부팽만이 나타나고, 하지의 정맥과 림프관을 압박하여 음낭과 하지의 부종이 발생하기도 합니다.
흉부종양인 경우 상대정맥을 압박하여 안면부종이나 호흡곤란이 나타날 수 있으며, 척수주위 종양은 하반신마비, 배뇨나 배변 장애가 발생할 수 있습니다. 뼈에 전이되면 통증을 유발하고 다리를 절 수도 있습니다.

신경모세포종의 진단과 병기의 결정을 위해서는 의심되는 부위의 단순 X 선촬영, 전산화단층촬영 또는 자기공명영상, 그리고 골스캔 및 골수 검사 등이 필요합니다. 확진을 위해서는 의심되는 종양의 조직을 얻어 현미경 하에서 관찰함으로써 이루어지며, 이를 통해 조직적 분류와 N-myc copy수를 통한 예후를 예측할 수 있습니다. 종양 생성물질인 혈청NSE(neuron specific enolase)이나 소변의 VMA(vanillylmandelic acid)의 농도 측정은 진단뿐 아니라 치료 경과를 추적하는데 큰 도움이 되는 검사입니다.
신경모세포종의 병기는 국제 신경모세포종 연구회의 INSS (International Neuroblastoma Staging System) 병기를 사용합니다.







신경모세포종의 치료는 위험도에 따른 치료를 하게 됩니다. 치료는 크게 수술(개복 수술 또는 복강경 수술), 항암화학요법, 방사선 치료, 그리고 자가 조혈모세포이식 등을 사용하게 됩니다.
진단 시 신경모세포종이 절제가 가능한 경우에는 수술로 절제하는 것이 좋으나 대부분의 신경모 세포종은 진단 시 너무 광범위하게 침윤하고 있어 수술이 어려운 경우가 많습니다. 이 경우에는 수술 전 항암화학요법을 하여 종양의 크기를 줄인 후 수술을 합니다. 흔히 사용되는 항암제는 사이클로포스파마이드(cyclophosphamide), 시스플라틴(cisplatin), 독소루비신(doxorubicin), 빈크리스틴(vincristine), 에토포사이드(VP-16), 이포스파마이드(ifosfamide) 등이 있습니다.






[항암화학요법의 부작용]
항암화학요법 등의 치료 과정에서 정상 세포들이 손상되어 여러 가지 합병증이 나타납니다.
백혈구의 감소로 인해 외부에서 침입한 바이러스나 세균에 대항할 능력이 떨어져 감염이 쉽게 발생하게 됩니다. 38도 이상의 열이 몇 시간 이상 지속될 경우에는 병원의 진료를 신속히 받는 것이 필요합니다. 적혈구가 감소하면 빈혈과 조직에 필요한 충분한 산소를 공급하지 못하여 피로감, 현기증, 안면 창백 등의 증상들이 나타납니다.
우리 몸에서 지혈작용을 하는 혈소판이 감소하면 작은 상처에도 쉽게 피가 나고 가벼운 충격에도 멍이 들게 됩니다. 칫솔질하는 도중에 잇몸에서도 피가 날 수 있고, 심한 경우에는 소변에 피가 섞여 나타나거나 배변 후에 항문에서 피가 나기도 합니다.
항암제로 인해 입안의 점막이 헐고, 오심, 구토, 설사와 변비, 탈모 등의 증상들이 나타나게 됩니다. 탈모나 오심, 구토의 증상들은 항암요법이 끝나면 회복될 수 있습니다. 이외에도 성기능장애, 피부의 색변화, 부종, 피로 등의 증상들이 나타날 수 있습니다.
[수술의 부작용과 합병증]
폐렴이나 마취제에 의한 간 손상 등 전신마취에 의한 부작용과 함께 수술에 따른 일반적인 합병증인 출혈, 감염, 장폐색 등이 발생할 수 있습니다. 그리고 종양이 주변 장기나 혈관 등에 인접해 있는 경우에는 수술 과정에서 주위조직손상 이 발생할 수 있으며, 종양이 신장 등 주요 장기를 침범한 경우에는 해당 장기를 함께 절제하기도 합니다.
여러 소아암의 치료 성적이 크게 개선됨에 따라 장기 생존하는 소아암 환자가 증가하고 있고 항암화학요법, 방사선 치료, 수술 등에 따른 합병증도 늘고 있습니다.
전이가 잘 되는 부위는 골수, 뼈, 림프절, 중추신경계입니다. 따라서 치료를 마친 환자에 대해서도 정기적인 진찰 및 혈액 검사를 통해 전이 및 재발 여부를 감시하여야 합니다.
예후에 영향을 미치는 인자는 연령, 병기, 종양세포의 엔-믹(N-myc) 유전자의 증폭 여부, 그리고 종양조직 소견 등이 있으며, 이에 따라 생존율의 차이가 있습니다.

인체의 피부나 구강점막 등에 정상적으로 살고 있는 세균은 정상적인 면역을 가진 사람에게는 해가 되지 않으나, 항암화학요법 중의 환아들은 면역력이 저하되어 있어 정상적인 세균들에 의해서도 해를 입을 수 있습니다. 따라서 환아가 여러 가지 세균에 의해 감염되지 않도록 예방하는 것이 무엇보다 중요합니다. 감염에 대한 예방법은 다음과 같습니다.



다음과 같은 경우에는 의료진에게 문의하셔야 합니다.



감염의 관리와 더불어 치료 과정에서 여러 가지 증상이 나타날 수 있으며, 이에 대한 주의와 관리가 요구됩니다. 증상별 관리의 내용을 보면 다음과 같습니다.
발열은 패혈증과 같은 심각한 상태로 진전될 수 있으므로 체온계로 열을 재어보고 38.3℃이상이 한번, 38℃이상이 24시간 이내 두 번 이상이면 지체 없이 병원에 와야 하며, 열이 심해서 괴로워할 경우 해열제로는 타이레놀을 사용하도록 합니다. 타이레놀의 사용에 대해서는 미리 주치의와 상의하여 준비해두는 것이 좋습니다. 단 출혈의 위험성이 있는 아스피린은 사용하면 안 됩니다.
오심과 구토는 아동 환자가 경험하는 가장 괴로운 증상으로, 심하면 영양실조를 초래하며 입원이 필요할 정도의 탈수증 등 많은 후유증을 동반합니다. 오심과 구토를 없애기 위해서는 적은 양을 자주 먹도록 하고, 천천히 먹고 마시도록 합니다.
또한 식사 후 30분 정도 휴식을 취하도록 하고 신선하고 환기된 공기를 유지해 주어야 합니다. 느슨하고 허리가 조이지 않는 옷을 입히고, 차고 신선하며 달지 않은 사과나 포도주스 또는 저탄산 음료 같은 것을 마시도록 하는 것이 좋습니다.
코피가 나면 머리를 약간 앞으로 숙여 목 뒤로 피가 넘어가지 않게 해야 합니다. 이 상태에서 엄지와 검지로 피가 멎을 때까지 양쪽 코를 10분 정도 누르면 대개 멎게 되며, 콧등에 얼음을 댑니다.
목을 뒤로 젖히면 코피가 목구멍으로 넘어가기 쉽고, 코피가 기도로 흘러가면 폐렴이 생길 수 있으며, 식도로 넘어가면 위장장애의 원인이 됩니다. 또한 코피가 멈춘지 12시간 이내 코를 풀지 않도록 하고, 건조하지 않도록 실내 습도에 특히 주의하여야 합니다.
설사는 항암제가 장에 있는 점막세포에 영향을 미치게 되면 장 속의 수분이 제대로 흡수되지 않아 생길 수 있습니다. 일반적인 설사의 경우 뜨겁지 않고 따뜻한 음식을 먹이고 섬유질이 많은 생과일, 야채, 콩, 마른 과일 등은 피하도록 합니다.
따뜻하게 데운 우유나 바나나 등을 먹고 수분을 보충할 수 있도록 물을 충분히 마시도록 하는 것이 좋습니다. 그러나 설사량이 많고 입안이 많이 마르며 소변양이 줄면 탈수가 있는 것이므로 병원에 오셔서 반드시 수분과 전해질의 교정을 받아야 합니다.
변비는 항암화학요법으로 인해 식사량과 섭취량이 줄고 활동량이 감소하였을 때 발생할 수 있는데, 이 경우 의사의 처방 없이 변완화제나 관장, 좌약을 사용해서는 안 됩니다.
하루 6~8컵의 수분을 섭취하며 섬유소가 많은 식품 (현미, 보리, 콩, 통밀빵, 생과일, 감자류)을 섭취하며, 적절한 운동을 하는 것이 좋으며, 누워만 있는 경우 복부 맛사지를 하면 도움이 됩니다.
배변 후에는 반드시 좌욕 (필요시 10% 베타딘 용액사용)을 시키시고 항문 주위가 헐거나 상처가 생기지 않았는지 관찰하여야 합니다.
항암제는 암세포를 죽이는 약이지만 정상 세포에도 영향을 미치게 되는데, 구강에 있는 세포도 포함됩니다. 따라서 입과 목안을 마르게 하거나 통증이 생기며, 먹고 말하고 삼키는 것이 어려워질 수도 있습니다. 심한 경우에는 입안의 상처를 통해 균이 침투하여 염증을 생기게 할 수 있어 항생제 및 항진균제를 투여할 수 있습니다.
가정에서 일반적으로 할 수 있는 구강간호는 다음과 같습니다.



혈소판 수치가 낮아 출혈 경향이 있는 경우 가글 (입안헹굼)만 시행하고 가글 용액은 미리 주치의와 상의하여 베타딘, 니스타틴, 생리식염수 등을 사용하도록 합니다.




암에 걸린 학생들 중 어떤 학생들은 별다른 문제없이 퇴원 후 학교로 복귀 하지만, 어떤 학생들은 심각한 정도의 지적, 심리적, 사회적인 문제에 직면할 수도 있습니다. 특히 입원 기간이 길어질수록 아동들은 학교생활 적응을 힘들어하며, 학업을 못 따라갈 것에 대한 두려움도 크게 느낍니다. 심한 불안으로 학교에 가기 싫어할 수 있으며, 친구들과의 관계도 수동적이 될 수 있고, 자신의 감정도 자유롭게 표현하지 못하는 경우도 있습니다.
암에 걸린 학생들은 우선 치료결과를 알 수 없기 때문에 미래에 대한 공포감을 느끼고, 죽을 수도 있다는 무력감에 빠집니다. 또, 머리가 빠지거나, 몸무게가 늘거나 주는 것 등으로 인해 열등감을 갖거나 자아존중감이 상실되는 경우가 많아 말수가 줄거나 위축되고 소극적으로 변할 수 있습니다. 학교에 다시 다니게 되더라고 그들의 친구들로부터 호기심과 놀림의 대상이 됨으로써, 사람들 앞에 나서기 싫어할 수 있습니다.
특히, 휴학한 후 다시 복학해서 자신보다 나이가 어린 후배들과 같이 공부해야 하고, 전부터 알고 지내던 후배들이 ‘-언니’, ‘-형’, 으로 부르다가 ‘-야’ 로 부르는 것에 대해 속상해하고 불편하게 느끼기도 합니다. 이럴때 아팠던 학생들은 학교에 의존적이거나 미성숙한 행동을 보이기도 합니다.
암에 걸린 학생이 청소년인 경우에는 그들 나이의 본래 과업은 부모로부터의 독립과 성숙이기 때문에 부모의 과잉보호적인 태도에 거부감을 느낄 수 있습니다. 그럼에도 청소년들 또한 아플 때에는 보호를 필요로 하지 않아 부모에게 이중적인 요구를 하게 됩니다. 그들은 부모에 대해 고마움과 동시에 거부감을 느끼고 이런 점들은 다른 사람에게는 일관성 없는 행동으로 비쳐지기도 합니다.
미국 등 선진국 학교에서는 소아암이나 만성질환을 앓는 학생들도 장애인혜택을 받을 수 있어 개별학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다. 또한 어린이 병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원해 있는 동안 학생들에게 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려해 주고 있습니다. 우리나라에서는 아직 이런 제도적 장치가 미비한 상태입니다. 다행히 몇몇 병원에서 병원학교를 개설하여 학생들에게 지속적인 교육의 기회를 제공하고 있고, 점차 이런 프로그램은 확산될 것으로 보입니다.
소아암의 치료 중에서 간혹 방사선치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 산수계산능력 등이 감소하는 경우도 있지만 최근 방사선 치료량이 줄어들고 있어 대부분의 경우에는 학습능력은 예전과 같이 그대로 유지됩니다. 오히려 치료가 끝나고 난 뒤에는 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 초래합니다.또한, 초등학교 고학년 이상일 때에는 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요한 경우가 있고, 학교생활의 오랜 공백으로 학습 습관이 부족한 경우도 있을 수 있습니다. 따라서, 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 줄 수만 있다면 이들은 발병전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다.
치료를 받아야 하기 때문에 학교에 빠지는 경우가 많이 생길 것입니다. 또는 학교에 가고 싶지 않을 수 있는데 이것은 여러 가지 이유 때문일 수 있습니다. 가능한 한 학교에 빠지지 않는 것은 중요합니다. 무엇보다도 배우는 것은 현재 해야 할 일이기 때문입니다. 암에 걸렸다고 할지라도, 앞으로 계속 공부를 하고 일을 하기 위해서는 같은 또래 친구들처럼 공부를 계속해야 합니다.
학교를 장기간 결석하게 된다면, 병원학교를 이용하거나 집에서 가정학습을 할 수 있도록 합니다. 학교 선생님과 반 친구들의 협조로 학습내용과 숙제를 전달받을 수 있습니다. 또는 한국 백혈병 어린이 재단에 요청하시면 자원봉사자 언니, 오빠, 형, 누나들이 공부를 도와줄 수도 있습니다.
학교에 돌아갈 때가 되면, 상담 선생님, 학교 보건 선생님, 또는 담임 선생님에게 이야기하세요. 상담 선생님으로부터 도움을 받을 수도 있습니다. 일정표, 숙제, 그리고 반 친구들에게 어떻게 말할 지에 대해 계획할 수 있습니다. 말하기가 힘들면, 선생님이나 상담 선생님이 말해 주실 수 있을 겁니다. 학교 친구들이 암에 걸린 학생의 질병에 대해 질문을 하거나 그 질병을 잘 이해하지 못 할 수 있으므로, 선생님이나 상담 선생님들이 대신 이야기 하도록 하는 것도 좋습니다. 그러나 어떤 소아암 어린이는 반 모든 친구들에게 이야기하는 것이 더 불편하다고 합니다. 이런 경우는 몇몇 친구들에게만 자신의 암에 대해 말해주고 나중에 질문을 하는 친구가 있으면 대답해 줄 수도 있습니다.
학교를 빠지게 되면, 과제물을 수행하기가 어려워집니다. 선생님들이나 부모님과 함께 일정표와 숙제를 계획하여 따라잡을 수 있도록 하십시오. 스스로 학습 목표량을 세우면, 그것을 달성하도록 노력하세요. 하나하나 계획된 대로 실천하면서 자신에 대해서 그리고 학업에 대해서 자신감이 생길 것입니다.
가장 효과적인 방법은 암에 걸린 학생이 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 친구들 앞에서 이야기하는 것입니다. 이럴 경우 선생님과 학생이 미리 만나 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기 하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 학생이 대비할 수 있도록 지도해주시면 설명할 학생에게 많은 도움이 될 수 있습니다. 만약, 암에 걸린 학생이 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼려하거나 연령이 너무 어린 경우에는 치료를 받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명하도록 할 수 있습니다.
우리나라의 현실상 선생님이 설명하시는 방법이 가장 많이 이용될 것 같습니다. 선생님께서 직접 설명할 경우 학급의 일반 학생들에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 학생들에게 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주세요. 그리고, 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하시면 좋을 것 같습니다.
그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.
때에 따라서는 관련단체를 견학하실 수도 있습니다. 아직은 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 생생한 설명을 들을 수 있습니다.
부모님들이 미리 많은 주의를 기울이고 계시므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 별로 없을 것으로 생각됩니다. 다만, 다음의 몇 가지 사항을 참고할 수 있습니다.
항암화학요법을 받은 지 2주 정도 밖에 안 된 경우에는 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때에는 해열제를 주면 안 되며, 보건교사나 부모에게 연락하여 병원 응급실로 보내야 합니다.
보건교사에게 알려 조치를 취할 수 있도록 합니다. 코피가 나는 경우에는 우선 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도해 보고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되는 경우에는 코에 바세린 거즈 등을 넣어서 지혈을 해야 합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판이 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고 등을 미리 코의 안쪽 벽에 발라두도록 하는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 별로 걱정할 필요가 없습니다.
항암화학요법을 받고 있다고 하여 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 해야 하거나 과격하게 부딪히는 운동만 피하면 됩니다.
선생님께서 같은 반에 수두나 홍역에 걸린 학생이 있다는 사실을 미리 아셨을 경우 암에 걸린 학생의 부모님께 사전에 연락을 하고, 학생이 등교했을 경우 그 학생과 접촉하지 않도록 해야 합니다. 혹시라도 암에 걸린 학생이 수두나 홍역을 앓고 있는 학생과 접촉한 경우에는 빨리 부모에게 알립니다. 그러면 부모는 병원에 이 사실을 알리고 학생이 미리 예방할 수 있는 주사를 맞도록 할 것입니다.
미리 부모님께 알리시고, 암에 걸린 학생은 맞지 않아야 합니다.
체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 합니다. 암에 걸린 학생은 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다닐 텐데, 그것을 사용하도록 합니다.
백혈구 수치가 낮은 경우에는 부모님이 미리 도시락을 준비하실 겁니다. 이런 경우만 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 시켜도 괜찮습니다. 그러나, 어떤 경우에도 식사를 하기 전에 암에 걸린 학생이 반드시 손을 씻도록 합니다.
항암화학요법 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 대개 모자나 가발을 이용합니다. 겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 대개 자신의 민둥머리를 가리고 싶기 때문입니다. 특히 여학생의 경우에는 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나는 경우라고 암에 걸린 학생들이 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허락합니다.
중학교나 고등학교 진학 원서를 작성해야 하는 때에는 미리 부모님께 알립니다. 치료가 끝나도 신체에 장애가 남는 경우도 있고, 치료받는 중이라면 더욱 부모님과 상의하여 원서쓰기 전 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 미리 신청합니다 .
병원생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 겁니다. 그러나 병원생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다. 암에 걸린 학생은 항상 바쁘고 관심을 많이 주지 않는 의사 선생님이나 간호사 선생님께 화가 날수도 있고, 여러 가지 병원규칙과 선생님들의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다.
그러나 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다. 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료과정에 대해서 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.
소아암 환아는 영양상태가 나쁠수록 암으로 인한 부작용이 심해진다고 합니다. 식사요법으로 암을 치료할 수는 없지만 적절한 식사요법은 환아의 전신 상태를 좋게 유지해 줌으로써 암의 치료효과를 높여줍니다. 따라서 올바른 식사요법은 질병 치료에 많은 도움을 줄 수 있습니다.
무분별하게 어떤 특정음식을 제한한다거나 과량 섭취를 하는 경우 영양부족과 독성 등으로 치료가 지연될 수 있으므로 소아암 환자에게 무엇보다 필요한 것은 무엇이든지 잘 먹이는 것입니다. 올바른 식사요법을 한마디로 요약하면 음식을 가리지 않고 골고루 잘 먹어야 한다는 것입니다.
식사는 개인의 건강에 직접적인 영향을 미치므로 건강을 위해서는 매일 다음의 식품들을 번갈아서 섭취할 수 있도록 식단을 구성해야 합니다.



항암제를 맞으면 골수 기능이 저하되어 백혈구 수치가 떨어지기 시작하여 약 2주 후쯤 가장 많이 떨어지게 됩니다. 이때에는 면역력이 저하되므로 완전 조리된 음식(통조림, 병조림, 캔 음료수, 멸균 우유, 두유 등), 집에서 만든 음식, 진공 포장된 음식을 먹도록 하고, 익히지 않은 생과일, 생야채, 어육류, 치즈는 피합니다.
암 자체 뿐만 아니라 암을 치료하기 위한 방법들은 환자의 영양상태에 영향을 미칩니다. 영양상태는 질병의 이환률, 사망률, 치료효과, 그리고 궁극적으로는 삶의 질에도 영향을 미치게 되므로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 암환자에게 있어서 매우 중요합니다.
암을 치료하는 동안에 잘 먹음으로써,
암을 치료하는 특별한 식품이나 영양소는 없으며 균형잡힌 식사로 좋은 영양상태를 유지하는 것이 가장 중요합니다. 그러기 위해서는 충분한 열량과 단백질, 비타민 및 무기질을 공급할 수 있는 식사를 섭취해야 하며, 이는 여러 가지 음식을 골고루 먹음으로써 가능합니다.